Een ‘goeroe’ aan het woord?

Ik vind het eerlijk gezegd een beetje eng, het bezorgt me de kriebels. Mijn fysio op het revalidatiecentrum wees mij er een aantal jaar geleden al op, op een wankele fundering kun je niet bouwen. Deze ‘fysiogoeroe’ doet uitspraken die gestoeld zijn op een zeer wankele, zo niet instabiele fundering. Het enge hieraan is dat juist hij mensen opleidt in deze zienswijze en er een gerede kans is dat ofwel hij of één van zijn ‘discipelen’ in aanraking komt met iemand met een bindweefselaandoening.

Al jaren vechten verschillende lotgenoten en ik tegen allerlei niet werkende ideeën van therapeuten. Al jaren proberen we door te dringen, proberen we ze aan het verstand te peuteren dat bij onze aandoening verder gekeken moet worden en de standaard oefeningen niet altijd (meestal niet) werken. Ik krijg echt de kriebels als ik dan de volgende uitspraken lees.

‘Pijn door hypermobiliteit? Wat een onzin!’

Als ervaringsdeskundige kan ik zeggen dat dit zeer zeker geen onzin is. Het hangt allemaal af van de oorzaak van de hypermobiliteit. Ook ik heb dit te horen gekregen, mijn eerste revalidatiearts zei: ‘één op de tien mensen is hypermobiel, net als ik, je moet gewoon een beetje harder trainen en je niet zo aanstellen’. Gevolg, ik trainde mij letterlijk kapot. Deze uitspraak is gevaarlijk. Hypermobiliteit kan een onschuldige eigenschap zijn, net als blauwe ogen of blond haar, maar hypermobiliteit kan ook een symptoom zijn van een onderliggende bindweefselaandoening. ‘Normale’ hypermobiliteit doet geen pijn, heb je echter een hypermobiel lijf (met hypermobiliteit in meerdere gewrichten) en heb je last van pijnklachten die langer dan drie maanden aanhouden, laat je dan checken door een arts. Er is immers een kans dat je lijdt aan ofwel HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) of EDS (Ehlers Danlos Syndromes). Dan is het zaak erger te voorkomen en ja, hypermobiliteit kan zeker wel klachten veroorzaken!

Gewrichten overstrekken als je een bindweefselaandoening hebt is een tweede natuur. We zoeken de uiterste standen op om stabiliteit te zoeken. Daarnaast hebben we een verstoorde propriocepsis (het gevoel waar onze gewrichten zich bevinden in de ruimte), ons lichaam realiseert zich niet dat we onze gewrichten steeds verder overstrekken. Dit kan wel degelijk kwaad, door de grens steeds verder op te rekken slijten de gewrichten. Ik had op mijn negenentwintigste al versleten knieën en schouders. Ook mijn onderrug vertoont slijtage. Onze banden zijn als uitgerekte elastiekjes en houden het gewricht niet goed op zijn plaats. Gevolg hiervan zijn ontwrichtingen, het steeds (sub)luxeren van een gewricht geeft wrijving en dus slijtage. Het is dus zeer zeker niet aan te raden te overstrekken.

‘Hypermobiele gewrichten bestaan niet’

Eh, ik lijd aan het hypermobiele type van EDS. Een symptoom hiervan zijn hypermobiele gewrichten. Complete onzin dus om te beweren dat hypermobiele gewrichten niet bestaan. Het feit dat hij soepele gewrichten moet (en gaat) losmaken geeft al aan hoe ver zijn verstand van onze aandoening reikt. Het losmaken of ‘kraken’ van hypermobiele gewrichten is een contra-indicatie. Hoe fijn het ook kan voelen, het is geen goed idee. Een gewricht moet na een (sub)luxatie wel teruggezet worden, maar wervels ‘kraken’ kan veel ellende veroorzaken en wordt afgeraden. Onze spieren zijn vaak te strak of verkrampt. Stel je voor hoeveel moeite het de spieren kost om onze te soepele gewrichten op de plaats te houden. Onze spieren bedrijven topsport, vierentwintig uur per dag, alle dagen van de week. Geen rust, geen pauze. Dat levert spierpijn op, best logisch. Ontspanning is lastig voor ons, altijd zijn we zoekende naar de goede balans.

In dit stuk worden dansers en circusartiesten één op één vergeleken met mensen met een bindweefselaandoening. Dit is geen vergelijk, niet iedereen met hypermobiliteit heeft een bindweefselaandoening. ‘Core stability’ is voor ons ontzettend belangrijk, het houdt ons lijf rechtop voor zover mogelijk. Training is echter niet voor iedereen mogelijk. Waar een gezond mens best over zijn grenzen kan gaan is dat voor ons gevaarlijk. Het is van belang de grenzen goed te leren kennen en er rekening mee te houden.

Dit bericht is opgepakt door een oplettende lotgenoot, het is inmiddels verwijderd van de pagina. Waarom deel ik het dan toch? Omdat deze ideeën nog te vaak leven bij therapeuten en helaas ook artsen. Er wordt nog te vaak geroepen dat de pijnklachten tussen de oren zitten en we maar iets harder moeten trainen. Was het maar zo makkelijk! Het is aan ons om ongenuanceerde en onwetende artsen en therapeuten op te leiden. Zodat onze kinderen niet onze strijd hoeven voeren.

WMO

Als ‘kneus’ kom je er niet onderuit, op enig moment kom je in aanraking met de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). De WMO regelt bijvoorbeeld een rolstoel, een vervoerspas of aanpassingen in huis. Een rolstoel ‘kopen’ klinkt als iets simpels, maar dat is het niet. Een beetje fatsoenlijke rolstoel kost al gauw een paar duizend Euro. Een goede rolstoel moet bij je passen, qua maat, qua zitkussens, qua mogelijkheden. De stoel is letterlijk een vervanging van je onderstel en mag er boven op dit alles van mij dan ook best een beetje goed uitzien. Maatwerk kost geld, in onze ‘branche’ is alles duur.

De WMO is er om mensen die deze hulpmiddelen nodig hebben te ondersteunen. Dat is fijn, daar zijn we blij mee, althans als het werkt. Hoezo, als het werkt hoor ik je denken? Nou, we leven in een tijdperk waarin er steeds meer van ons verwacht wordt dat we het zelf oplossen. Hulp kost geld en geld kun je maar één keer uitgeven. In plaats van kijken naar wat iemand nodig heeft en dat op de eerste plaats te zetten komen veelal de kosten op de eerste plaats en dan vooral in hoe besparen we op deze kosten. En zo kan het gebeuren dat iemand die een rolstoel nodig heeft om zelfredzaam te zijn (let wel, zelfredzaamheid is waar de WMO om draait) deze rolstoel niet krijgt.

Ik heb meerdere lotgenoten die in gevecht zijn met de WMO over een rolstoel. Over het überhaupt krijgen van een rolstoel, maar ook over het type rolstoel. Ik schreef het al, het klinkt vrij simpel, maar dat is het niet. Gemeenten hebben afspraken met bepaalde leveranciers. Hierdoor krijgen ze flinke kortingen op bepaalde stoelen. Deze stoelen zitten dan ook ‘standaard’ in het programma. Deze stoel kan ook niet bij jou te passen en dan heb je een probleem. Er is wel zoiets als een stoel krijgen via een PGB (PersoonsGebonden Budget), maar dan moet je het ten eerste zelf regelen (en de kosten voor onderhoud etc. zelf betalen) én je kunt geen gebruik maken van de kortingen die een gemeente wel krijgt. Dit kan echt oplopen tot een paar duizend Euro, zeker als we praten over een elektrische rolstoel.

Wat nou als je de rolstoel nodig hebt maar niet krijgt? Wat als je tijdens een keuring nét iets meer kunt lopen dan honderd meter? Wat moet je als je benen letterlijk onder je vandaan donderen en jouw gemeente dit niet wil zien? Je bent al zoveel afhankelijk van anderen, de muren van je huis komen op je af, je bent gevangen in je eigen huis. Uitjes worden onmogelijk, even eruit wordt onmogelijk. Hoe moet je er even uit met je hond, hoe ga je ergens naartoe? Wat moet je als je benen je niet meer kunnen dragen en je gemeente je in de steek laat?

Een goede rolstoel voor dagelijks gebruik is voor de meeste mensen met een chronische ziekte onbetaalbaar. We zijn afhankelijk van het oordeel van onze gemeente, van de WMO. We zijn afhankelijk van het oordeel van een medewerker, zij gaan letterlijk over een groot deel van onze kwaliteit van leven. Je vraagt geen rolstoel aan voor de lol, je moet een enorme mentale drempel over voor je deze stap zet. Voor je hem aanvraagt heb je al zoveel moeten inleveren, zoveel moeten accepteren, het is waanzin dat je dan ook nog moet ‘bedelen’ om de voorziening te krijgen die je nodig hebt. Het is nog grotere waanzin dat een medewerker dan even voor jou bepaalt dat je maar gewoon moet gaan lopen, zoals momenteel gebeurt bij een lotgenoot van mij.

Wij zijn voor een belangrijk deel afhankelijk van de WMO, overgeleverd aan de empathie van één persoon. Een persoon die misschien de centen zet voor de mensen, die geen idee heeft hoeveel we al hebben moeten overwinnen. Ik heb geen invloed op gemeenten, maar hoop dat dit bericht de medewerkers in kwestie onder ogen komt. Ik hoop dat ze begrijpen dat ze een beslissing nemen die voor ons van levensbelang is, dat ze met een afwijzing letterlijk de poten onder je stoel vandaan zagen, dat een rolstoel het verschil maakt tussen eenzame opsluiting in huis en deelnemen aan de maatschappij; onze participatie maatschappij…

Afbeelding Rianne Witteveen

Genderdysforie

Naar aanleiding van een bericht wat ik net lees over onze ‘held’ in Amerika, die maakt dat transgenders in de toekomst alleen nog welkom zijn in het leger met hun geboortegeslacht, deel ik dit blog van vorig jaar nog een keer. Ze zijn knettergek daar, alsof genderdysforie een keuze is. Ik vind het belangrijk dat mensen kunnen zijn wie ze zijn ❤️.

Genderdysforie

Op de een of andere manier heeft het me altijd geïnteresseerd, genderdysforie. Het lijkt me vreselijk, het gevoel dat je lichaam niet bij je hoort.

Als kind was ik niet het meisje-meisje, ik speelde liever met auto’s en voetbalde, was niet zo’n meisjes fan. Toch wilde ik geen jongen zijn, ik was gewoon van het jongensachtige type. Veel mensen denken dat dat het is, dat het een kwestie van aanstellerij is. Zoals over zoveel onderwerpen denken deze mensen het beter te weten. Ze beseffen niet tegen hoeveel vooroordelen deze groep aanloopt, wat hen allemaal te wachten staat en hoeveel ze ervoor over moeten hebben.

Ga er maar aanstaan, elke dag geconfronteerd worden met een lijf dat niet bij je hoort. Het niet alleen niet mooi vinden, het verafschuwen. Het commentaar van anderen hierop, ik vind het ongelooflijk dapper dat je op durft te komen voor het feit dat je anders bent, zeker in de pubertijd. Het vergt lef, het vergt doorzettingsvermogen, geloof in jezelf, wijsheid, kracht. Het maakt sterke personen, maar het maakt ook kwetsbaar. Het wordt tijd dat mensen leren anderen te zien als de persoon die achter het uiterlijk schuilgaat. Dat we mensen gewoon accepteren zoals ze zijn, iedereen is anders en juist dat maakt de mensen mooi.

Wat helpt in deze strijd is de acceptatie van de omgeving, het weten dat er van je gehouden wordt. Of je nu een jongen of een meisje bent, je persoonlijkheid is en blijft dezelfde. Waarom is het voor mensen zo moeilijk te accepteren dat de natuur een fout heeft gemaakt, want dat is het. Waarom mag dit niet gecorrigeerd worden? Waarom worden mensen voor gek verklaard, terwijl het zo duidelijk is. Het lijden is al groot genoeg, het beeld in de spiegel, dagelijks. Maak het niet groter, steun, heb lief, accepteer, leef mee. Wees blij dat we dit tegenwoordig kunnen corrigeren. Omarm de persoon om wie hij of zij is van binnen.

Deze schreef ik voor een goede vriendin…

je gunt

je kind

alles

je wilt

het beste

altijd

en als ze

niet

gelukkig is

als het

plaatje

scheef is

ben je daar

voor haar

ben je daar

voor hem

verander je

samen

dag mijn

dochter

welkom

zoon

Achterlijke veren…

Ik heb er een haat/liefde verhouding mee, met complimenten. Raar toch? Ik bedoel, een compliment laat je stralen, geeft zelfvertrouwen, een compliment krijgen is leuk! En toch heb ik er moeite mee. Niet om ze te geven, wel om ze te ontvangen.

Ik denk dat iedereen het herkent; ‘leuke broek!’, ‘ja, was in de uitverkoop’. Dat had ik vroeger ook altijd. Alsof je het compliment niet waard bent. Daar ben ik overheen gegroeid, inmiddels durf ik gewoon ‘dank je’ te zeggen. Al ligt deze reaktie nog steeds op het puntje van mijn tong. Waarom doen we dit? Waarom is het zo moeilijk een compliment in ontvangst te nemen? Waarom is het zo moeilijk ze oprecht te geven?

Het grootste punt van ongemak zit hem vaak in de oprechtheid. Ik merk dat ik mijzelf soms een beetje op de vlakte houd. Als ik ergens enthousiast over ben reageer ik ook zo, enthousiast. Als ik mezelf niet zo goed raad weet met mijn reaktie reageer ik niet. Ik kan niet roepen dat ik iets mooi vind als dat niet zo is, dat lukt gewoon niet. Een soort van alles of niets, dat niets meer om niet als een botte boer(in) te reageren, want dat is niet zo aardig en ik wil toch wel een beetje aardig zijn. Een beetje he? Want van té krijg ik kromme tenen.

Haat/liefde, ik ben in mijn leven eigenlijk best wat mensen tegen gekomen die recht voor zijn raap hun mening in mijn oor tetterden. Als kind was ik dol op zingen, ik was geen ‘Idols’ materiaal, dat wist ik zelf ook wel, maar ik vond het leuk en in besloten kring liet ik mij dan ook vooral niet tegenhouden. Mijn muziekleraar op de middelbare school maakte echter korte metten met mijn zorgvuldig geconserveerde dosis lef om te zingen. Zijn bril ging scheef bij de kraaien in de klas en jawel, daar hoorde ik ook bij blijkbaar. Ik hield vanaf dat moment mijn kaken stijf op elkaar. De Mereltjes werden net als de zanglijsters de hemel in geprezen en de tamme kraaien met de grond gelijk gemaakt. Goede manier om je studenten wat liefde voor muziek mee te geven.

Deze kraai had zeker ambitie, alleen op welk vlak was een kwestie van uitzoeken en uitproberen. Tegen de tijd dat ik de dertig was gepasseerd ontdekte ik mijn oog voor compositie. Ik bleek best aardig overweg te kunnen met een camera en ging dan ook dolenthousiast op fotocursus. Toen ik na drie jaar ploeteren mijn eind-portfolio klaar had liet ik dit dan ook met hetzelfde enthousiasme zien aan iedereen die het wilde, ok, misschien ook aan iedereen die het niet wilde, aan iedereen dus. Ik was trots, ik denk dat ik voor het eerst in mijn leven écht trots was op mijn prestatie. Iemand vond dat ik daarmee om veren vroeg. Ik vroeg niet om veren, ik wilde mijn enthousiasme delen.

Tot op de dag van vandaag heb ik daarom moeite met complimenten, met het delen in en uit enthousiasme. Het voelt als vragen om ‘veren’ en ja, waarom zou dat niet mogen? Het is toch fijn om af en toe eens bevestigd te worden in wat je doet? Om te horen dat je het goed doet? Ik ben voor complimenten! Wat zie je er leuk uit vandaag, wat fijn dat je naar me luistert, dat je de moeite neemt te lezen wat ik schrijf. Het maakt dat je voelt dat je de moeite waard bent! Maar wel graag gemeend, want ik krijg serieus kromme tenen van de nietszeggende kreten die soms als grote pauwenveren in een digitaal achterste worden gepropt. Of eh, is dat toch dat stemmetje in mijn achterhoofd?

Tijd

Ik heb tijd zat, zou je zeggen tenminste. Ik bedoel, ik werk niet, heb de hele dag tot mijn eigen beschikking. Zeeën van tijd hoor ik te hebben. Hoor ik te hebben ja, want effectief heb ik altijd zeeën van tijd tekort.

Wat vreet ik dan de hele dag uit? Dat vraag ik mij ook weleens af. Even kijken, om te beginnen ben ik een langslaper. Dat was ook in mijn werkende leven al een probleem. Opstaan is niet mijn favoriete ding op mijn schamele to-do lijstje. Ik ben voor tien uur (in de winter, in zomer gaat mijn biologische klok eigenzinnig een uurtje achteruit) geen mens, echt niet. Ik kan gewoon niet functioneren, het is voor iedereen beter als je de schone slaapster voor die tijd gewoon met rust laat, in bed wel te verstaan. Ik loop anders letterlijk tegen de deur (en muur) aan.

Eenmaal wakker ben ik echt wakker, dat dan weer wel. Ik ben op mijn best tussen laten we zeggen tien en twaalf. Daarna loopt het snel terug met een hoogte (eigenlijk diepte) punt tegen een uur of twee. Ook daar had ik op mijn werk al last van. Tegen twee uur moest ik mij een kwartiertje op het toilet verstoppen. Niet voor het ‘grote’ of ‘drukkende’ werk, nee tegen twee uur vielen mijn ogen gewoon dicht. Geen luciferstokje was bestand tegen de twee uur dip. Op mijn armen gaan liggen aan mijn bureau was geen optie, een power nap op het toilet dan maar. Met mijn hoofd zo ongeveer op mijn knieën probeerde ik mijn energie te hervinden. Het licht was mij genadig en ging na een minuut of wat vanzelf uit. Tegenwoordig lig ik tijdens de middag dip, ben ik alleen dan doe ik mijn oogjes (en snaveltje) maar even toe. Voordeel van beroepskneus zijn, het staat in mijn taakomschrijving; chronisch vermoeid, check!

Als ik geluk heb kan ik na deze halve dag nog iets doen, voor mijzelf bedoel ik. Met een beetje pech blijft het bij koken (of bij manlief appen om iets te eten mee te nemen). Vandaag kon ik nog een paar foto’s bewerken. Fotograferen is en blijft een grote hobby, er komt alleen een stuk meer bij kijken dan op het knopje drukken. Wat ik schiet met mijn telefoon kan ik liggend bewerken, maar als ik een ‘echte’ shoot doe ga ik op pad met mijn grote camera. Die foto’s bewerk ik op mijn laptop, maar dat gaat een stuk lastiger door mijn brakke schouder. Vandaag kon ik dus eindelijk een beetje achterstand wegwerken. Vroeger deed ik dit gewoon naast mijn werk, ‘s avonds of in het weekend. Tegenwoordig mag ik blij zijn als ik eens per maand achter de computer kan kruipen voor dit werk. Een half uurtje, misschien een eigenwijs (en pijnlijk) uurtje en dan is het weer plat. Er moet nog gekookt (of zoals vandaag opgewarmd) worden.

Dat is het dan voor wat betreft ‘iets nuttigs’ doen. In de avond is mijn tijd niet effectief. Dan is het liggen, beetje tv kijken, beetje lezen, de na-het-eten dip overleven tot ik naar bed kan. Gek genoeg leef ik na negen uur soms weer op, maar ik moet toch enigszins op tijd naar bed omdat ik anders nog later opsta. Tijd is dus niet direct effectieve tijd. Van effectieve tijd heb ik lange tijd geleden al afscheid genomen. Al vraag ik mij af of ik ooit heb ervaren wat echt ‘effectieve’ tijd is. De vermoeidheid achtervolgde mij al toen ik nog in de luiers zat.

Ik heb dus te weinig uren in een dag, te weinig uren met een volle batterij. Mijn batterij staat altijd in het rood, opladen gaat op een goede dag tot misschien een donker oranje en daar maak ik dan ook vol gebruik van!

Vrouwen

Acht maart was het internationale vrouwendag. Dé dag van de vrouw. Raar eigenlijk, waarom moet er een dag van de vrouw zijn? Waarom is er na al die jaren nog steeds sprake van ongelijkwaardigheid als het hierop aankomt? Waarom zijn er nog steeds culturen waarin vrouwen onderdrukt worden? Waarom verdient een vrouw nog steeds minder in eenzelfde soort functie als een man? Waarom komen wij vrouwen niet voor elkaar op?

Belangrijke vragen, waarop ik geen antwoord heb. Ik snap zelf ook niet goed waarom vrouwen bijvoorbeeld elkaar zo snel veroordelen. Er lijkt altijd sprake van een soort onderliggende competitie. Zij is mooier (toch een gevoelig puntje bij veel vrouwen), slanker, jonger of beter. Waar vrouwen zijn wordt vergeleken en niet alleen door de man.

Ik ben een vrouw (al vond ik het op mijn werk een stuk makkelijker ‘one of the guys’ te zijn), dus ik weet een beetje hoe het voelt. Ik hou van mannen hoor (zeker de mijne), maar op sommige punten zal ik ze nooit begrijpen. Ik kan me kapot ergeren aan de ‘hoge testosteron’ factor; het continue kijken naar andere vrouwen (ik persoonlijk werd daar vroeger behoorlijk onzeker van), de opmerkingen, het banale gedrag van sommige exemplaren. Aan de andere kant zijn mannen een stuk duidelijker in de communicatie. Ze zeggen wat ze bedoelen en dat is bij vrouwen toch vaak net ietsje anders.

Vrouwen zijn onderling niet gemakkelijk, het is meer onderhuids, de gevoelens staan soms in de weg. Het is niet makkelijk hoor, vrouw zijn. Er zijn regels, ongeschreven, gevoelsmatige regels en daar moet je je aan houden. We leven altijd op een grens, moeten een balans vinden met het andere vrouwelijke exemplaar. Val je op, wil je aandacht, val je niet op ben je een grijze muis. Zeg je iets negatiefs ben je jaloers (dit dan weer juist vaak volgens de man), geef je een compliment zit er iets achter (aldus de vrouw). Het is een evenwichtsbalk en je dondert er zo van af.

Maar goed, vrouwen steunen elkaar minder snel als mannen. Mannen hebben zo’n standaard bondje (of is het net als bij de Mol een schijnbondje?); jij bent een man, dus ik sta achter je. Lijkt me heerlijk! Hebben wij niet (ach, met sommige gelukkig wel). Waarom steunen we elkaar niet, waarom gaan wij niet massaal op de barricades voor andere vrouwen?

Vrouwen zijn gevoelsdiertjes, ze houden altijd rekening met een ongelooflijk aantal scenario’s en ze missen een bepaalde arrogantie. Het zal de testosteron wel zijn, de missende ‘ik kan het’ factor. Wij hebben het schommelde twijfel hormoon. Het wordt tijd orde op zaken te stellen. Wij vrouwen verdienen het. Toch?!

Ver’ouder’ing

Vanmorgen met zoonlief naar de revalidatiearts geweest. Hij staat al meer dan een jaar op de wachtlijst en is nu aan de beurt. Er wordt een observatietraject ingestart en hoogst waarschijnlijk volgt hierop ook een revalidatietraject. Reden van revalidatie, fysieke problemen door hypermobiliteit.

Het schommelt nogal, artsen zijn het niet eens, maar er moet wel iets gebeuren. Dat is dan gelukkig wel duidelijk. Zoonlief is ook duidelijk, hij ervaart problemen met zijn hypermobiliteit. Hij houdt zich in met sporten, raakt gefrustreerd door de vele blessures en kampt met vermoeidheid. Hij is dokter-moe, heeft het gevoel dat het allemaal niets uithaalt. We proberen dit traject nog omdat deze arts denkt wel iets toe te kunnen voegen.

Zelf kampen met problemen is lastig, als ouder toezien dat je kind worstelt met dezelfde problemen is lastiger. Zoonlief past beter op zijn lijf als dat ik ooit gedaan heb. Hij is vroeg volwassen, is wijs voor zijn leeftijd. Dat valt de arts ook op. Hij heeft een voorbeeld, maar geen goed voorbeeld. Hij kent zijn grenzen nu al beter dan ik ooit mijn grenzen heb leren kennen. Ik bots er nog met enige regelmaat tegenaan. Ik ben eigenwijs, stronteigenwijs. Het heeft me veel gekost, fysiek, maar het heeft mij ook gevormd, gemaakt tot wie ik nu ben.

Ik worstel als ouder met dit dilemma. Ik wil mijn zoon niet tegenhouden, ik wil hem de ruimte geven zijn eigen fouten te kunnen maken. Om grenzen te kunnen aangeven moet je zelf ontdekken waar je grenzen liggen. Grenzen zijn er om overschreden te worden, zeker in de puberteit. Hij is niet bang voor de toekomst, angst beperkt je. Hij is wel bang voor blessures en dat is logisch. Iets met het verleden staat in ons geval wel garant voor problemen in de toekomst.

Als ik hem hoor praten ben ik trots op hem, hij gaat ontzettend goed om met problemen waar je als kind liever niet mee te maken hebt (als ouder ook niet trouwens). Ik probeer ruimte te geven, maar probeer natuurlijk hem ook te behoeden voor blessures. Als ouder leer ik ook lessen, mijn taak als ouder is mijn kind zo goed mogelijk voor te bereiden op het leven. Alhoewel ik hem opgezadeld heb met de nodige fysieke uitdagingen hebben we hem ook geleerd ze zo te zien, als uitdagingen. Het grote verschil, uitdagingen geven toekomstperspectief terwijl beperkingen je daadwerkelijk beperken.

Ik heb vertrouwen in een mooie toekomst, waarin grenzen opgezocht worden en soms overschreden. Zo lang het met mate is komt het goed. Leef nu, geniet nu, laat ruimte voor fouten, leer ervan. Wees niet bang voor de toekomst, het komt zoals het komt. We leren in stapjes, soms vooruit en soms terug. Ook ik blijf leren, een lesje ver’ouder’ing.

Marktverwerkende zorg

Het gaat best goed in Nederland, zeker als je het vergelijkt met andere landen. We hebben nog steeds een vangnet, nog, want ik hoor en lees steeds vaker dat mensen maar moeten werken voor hun geld, dat de ander niet wil opdraaien voor de pech van de één. Iets wat ik totaal niet begrijp. Niet omdat ik toevallig moet leven van een uitkering hoor, ik heb altijd al de filosofie gehad dat mensen die het goed hebben een zorgplicht hebben voor de mensen die het minder hebben.

Het is geen keuze, ziek worden kan iedereen gebeuren. Werkloos raken is echt niet altijd de schuld van incompetentie. Als je de pech hebt geboren te worden met een kneuzerig lijf worden je veel keuzes ontnomen. Daarnaast vind ik dat iedereen (nou ok, bijna iedereen) op zijn manier een belangrijke toevoeging is in deze maatschappij. Een maatschappij die steeds meer lijkt te draaien om de ‘succesvolle’ mens. Succesvol dan in de betekenis van geld, want je telt pas echt mee als je pegels hebt. Ik begrijp dat niet, in mijn ogen ben je vele malen succesvoller als je iets goeds doet voor je medemens.

Dat brengt mij op de gekte in dit soms rare land. Een ziekenhuis dat failliet gaat, ik vind dat raar. Iedereen heeft recht op goede zorg. Goede zorg die geboden kan worden op een plaats in de buurt, waarvoor je geen uur hoeft te rijden. Vroeger hadden we daar streekziekenhuizen voor, daar kon je terecht voor de basis. En toen kwam daar een briljant idee, laten we de ziekenhuizen privatiseren, dan besparen we kosten, wordt de zorg weer betaalbaar. Tja, de kosten voor zorg rijzen nu echt de pan uit. Ik vraag mij af of de patiënten nu echt zoveel duurder zijn geworden. Artsen zijn niet langer voor een vast loon in dienst, marktwerking. Er is geen overschot, niet iedereen kan arts worden, de opleidingen hanteren een lotingssysteem, een stop, stel je voor dat we teveel artsen in de markt hebben (was dat niet het idee achter marktwerking?). Marktwerking in een gereguleerde markt, dat is waar we mee te maken hebben.

In een open markt kies je je eigen hulpverlener, maar de verplichte zorgverzekeraar maakt slechts afspraken met een paar ziekenhuizen. Vrije keuze is pas vrije keuze als je over de brug komt met een paar tientjes extra, per persoon. Extra tientjes die er niet zijn in een huishouden waar de chronisch zieke al genoeg extra kost aan diëten en supplementen. Waar het eigen risico in januari al op is, waar speciaal vervoer nodig is voor het extra wagenpark (zonder kom je nergens).

In een ideale, groene wereld zou je als energieleverancier zorgen voor zonnepanelen op ieder dak. Is het openbaar vervoer zo goed geregeld dat je de auto kunt laten staan. Jammer dat de geprivatiseerde energieleverancier niet genoeg meer aan je verdient als je zelfvoorzienend wordt qua energie. Als je geld als belangrijkste doel stelt, als geld voor de gemeenschap komt zal er in dit opzicht nooit iets veranderen. De mensen met het grote geld willen meer, de mensen met minder moeten maar iets harder werken, iets meer hun best doen. De ‘gewone man’ op de werkvloer werkt zich uit de naad voor een minimumloontje terwijl de man (of vrouw) achter het bureau de lakens uitdeelt voor een breder bed.

Ik hou van ons kikkerlandje hoor, maar ik maak mij zorgen. Alles draait om de centjes en dat is prima in het bedrijfsleven, maar sommige dingen zijn toch echt belangrijker dan geld. Marktwerking en (halfbakken gereguleerde) zorg gaan niet samen. Dit geldt in mijn ogen ook voor de energiebedrijven, het water en het openbaar vervoer. Daar hoort de mens op de voorgrond te staan, daar hoort men zich bezig te houden met maatschappelijk verantwoorde ideeën en niet in de eerste plaats met de centen.

Deze planeet moet langer mee en de mensen, planten en dieren erop ook, dat vind ik!

Erop en erover

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

Ups en ups?

Nog nooit leken de contrasten in mijn fysieke leven groter als momenteel, denk ik. Mijn geheugen laat mij nogal eens in de steek als het gaat om de pieken en vooral de daaropvolgende dalen.

Ik weet niet wat het is, ik weet niet hoe het komt, maar ik heb energie. Ik voel me zoveel beter dan een paar weken geleden! Ik weet het aan de zon, maar die is vandaag ver te zoeken dus dat is het niet (niet alleen in elk geval). Ik ben gestart met een aantal supplementen, wellicht doet dat iets goeds? Daarnaast heb ik drie keer per week lichttherapie, zou dat toch invloed hebben?

In mijn hoofd gloort een toekomst, eentje waarin ik niet meer lig, weer loop, weer werk zelfs. Onzin, dat weet ik best, maar in mijn hoofd werkt dat altijd zo. Ik ben iemand van uitersten, ben ik blij, dan ben ik erg blij en heb ik een rotdag dan deugt er niets. Ik leef op de pieken van de dagen, ik geniet nu het ‘goed’ gaat, het gaat goed tot het niet goed gaat en dat merk ik dan vanzelf wel.

Ergens in mijn achterhoofd rinkelen de alarmbellen mee als ik voorzichtig door de kamer dans op de maat van de muziek. Lichtelijk euforisch beweeg ik alsof ik weer een jongeling ben in de discotheek (mijn hoofd verzint de discobal en laserstralen er zelf wel bij). De balans is weer eens ver te zoeken. De winter is te lang geweest, ik ben net een koe die voor het eerst losgelaten wordt in de wei.

Inmiddels lig ik, dans ik liggend verder. Ik voel spieren die zo lang niet op deze manier gevoeld heb. Spierpijn is fijn, spierpijn mag, laat je voelen dat je leeft. Ik negeer de zeurende knieën, de enkels, de voeten. Ik voel me vrij, ik zit vol hoop, ik zie mogelijkheden. Ik zie de zon in de regen, de stralen achter de wolken. Ik heb plannen, ik voel de lente in mijn hart. Wat is energie toch een krachtig gevoel. Ik geef me over aan het moment en geniet ervan zolang het duurt!