Langs de zijlijn

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is ook een groot punt van (ver)oordeling, lees maar eens de reakties op veel berichten, de ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui en willen een makkelijk leventje op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Drie jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Nog steeds vind ik dit moeilijk, ik mis mijn collega’s, ik mis mijn werk, maar vooral mis ik het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn, ik tel in veel opzichten niet mee. 

Vooral dat laatste doet pijn, ik heb niet gekozen voor mijn aandoening, ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens. ‘Je kunt toch wel íets doen?’, lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Ik kan wel iets, ik kan een uurtje per dag overeind zijn (daarin valt ook de koffie met een vriendin) én ik kan met een beetje mazzel koken. Zou ik dat ene uurtje gaan werken dan zou niet alleen de rest van mijn dag voor mij niets meer zijn, er speelt nog iets, wie zit er te wachten op iemand voor een uurtje, die niet eens áltijd dat uurtje iets kan.

En toch speelt dit in je hoofd, altijd dat schuldgevoel naar jezelf. Je doet niet mee, je staat aan de zijlijn en je voelt je daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen financieel, maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor deze optie als ik een keuze had gehad. Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag, het kan niet, het gaat niet, het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. 

Ik wil ook meetellen, ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker! Ik ben een deelnemer, ik heb altijd gewerkt voor mijn geld, ik ben blij met het vangnet, maar ik maak me zorgen over de toekomst. Deze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat niemand (al zullen er altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Kwetsend taalgebruik

Ik las een blog over de verandering van het taalgebruik ten aanzien van mindervaliden, gehandicapten, beperkten of hoe je het dan ook noemen wilt. De naam die ik mezelf geef is vanuit dat oogpunt natuurlijk helemaal ‘not done’. Het gaat erom dat we een minder kwetsend taalgebruik aan zouden moeten leren.

Ik ben het hier niet mee eens. Ik bedoel, linksom of rechtsom, ik heb een beperking, eentje die opvalt door mijn gebruik van de verschillende hulpmiddelen. Ik ben dus ‘anders’, dat is een feit en dat boeit me ook niet. Waarom zou het? Ik ben een mens met een beperking, ik bén niet mijn beperking, maar ik heb hem wel. Wil ik meedraaien in de maatschappij? Ja! Natuurlijk wil ik dat! Maar ik kan door mijn beperking niet alles. Mensen zullen dus rekening moeten houden met mijn verminderde mogelijkheden.

Dat geeft niet, niemand is hetzelfde, niemand is perfect, we zullen moeten leren rekening te houden met elkaars plus- en minpunten. En ik denk niet dat dat zozeer zit in taalgebruik an sich (eh, misschien wel in de toon van dat taalgebruik), ik denk dat het zit in respectvol met elkaar omgaan. Het zit in gedrag, in hoe je kijkt naar de ander, hoe je omkijkt naar de ander. Iemand zonder beperking is niet beter dan ik (of als mij 😉), ik ben niet minder, ik ben ánders.

Dus ik blijf lekker roepen dat ik een kneus ben. Een leuke kneus, een vriendelijke kneus, een slimme kneus, een kneus met haar eigen talenten. En of je me nu gehandicapt vindt, beperkt noemt of mindervalide, het zal me een worst wezen; als je me bovenal maar ziet en behandelt als mens!

K.N.E.U.S

Het heeft wat discussie gegeven, de naam van mijn blog. Er zijn de mensen die het begrijpen en de mensen die het niet begrijpen. Er zijn mensen die vinden dat ik mijzelf tekort doe door mezelf als kneus te bestempelen en er zijn mensen die zich afvragen waar ik het lef vandaan haal hen als kneus te bestempelen. Dat laatste zegt meer over de persoon in kwestie dan over mij vind ik; dat ik mezelf een kneus noem is een vorm van zelfspot, met een snufje sarcasme. Ik neem mezelf niet altijd zo serieus (waarmee absoluut niet gezegd is dat mijn beperkingen dat niet zijn of dat ik mijn pijn daarmee bagetalliseer, die zijn echt en ook echt wel serieus), ik kan er zo nu eenmaal beter mee omgaan.

Als je het woord ‘kneus’ opzoekt op het internet  (woordenboek is ietwat te zwaar voor mijn handjes) kom je tot de volgende vertaling(en): 

1) Beetje zielig persoon – tja dat klopt eigenlijk wel, er zijn zat mensen die medelijden met mij hebben (overigens compleet onnodig, ik kan mij best redden, medeleven mag, medelijden liever niet).

2) Beschadigde plek – klopt ook, plekken zelfs, in veel, meervoud, er zijn meer beschadigde plekken op en in mijn lijf te vinden dan onbeschadigde vermoed ik.

3) Beschadigde vrucht – dat zal ik dan zijn, een fysiek beschadigd vruchtje, al in aanleg, ach beter zo dan in de andere betekenis (van ‘bijzonder’ vruchtje, al ben ik dat volgens sommige mensen waarschijnlijk ook).

4) Beurse plek – zie uitleg beschadigde plek.

5) Een van die vogeltjes was niet best – (serieus gevonden!) eh ja iets als dat vruchtje?

6) Gekneusd ei – ok, nu worden we ietwat beledigend, terug naar het vruchtje dan maar.

7) Klungel – ik denk dat groep twee zich aan deze benaming stoort, ik ben slechts realistisch; iemand die geen deurpost kan passeren zonder opstootje te veroorzaken…

8) Kluns – ik ben het, van de firma Kluns & Klungel.

9) Kneuzing – ook die zijn mij niet vreemd.

10) Knuppel – nee, die ligt meestal thuis, matcht niet met mijn Alex. 

11) Letsel – in ruime mate aanwezig.

12) Mislukkeling – worden we persoonlijk? Alhoewel… eigenlijk heb ik me best zo gevoeld.

13) Mislukt iemand – moeilijk he, originaliteit.

14) Persoon die niet goed mee kan komen – dat is een feit, ik rij meestal ergens achteraan (kan ik de rest op de hakken rijden).

15) Slechte auto – nee hoor, ik heb een prima exemplaar op maat.

16) Slechte tweedehands auto – een echte Mercedes met dank aan de heren Ehlers en Danlos.

17) Sukkel – sukkeldrafje? Nee, daar doe ik niet meer aan, ik rij liever.

18) Slecht exemplaar – we vallen in herhaling (brainfog zeker?).

Is de benaming van mijn blog zo wereldschokkend? Ik vind hemzelf aardig realistisch; ooit voelde ik mij een kneus, inmiddels ben ik gepromoveerd, in verband met de komende 27 april kroon ik mijzelf maar tot ‘Koningin der Kneuzen’ (met hoofdletters én kroon). Ik ben dus realistisch, met enige zelfspot. Het leven is nu eenmaal soms hard, de dingen zijn mooier als je ze meteen lach kunt bekijken.

Maar voor de mensen die er moeite mee hebben, bekijk het eens van een andere kant, omdenken noemen ze dat geloof ik; denk van nu af aan maar aan deze ‘K.N.E.U.S’ Kijkend Naar Elke Unieke Situatie. Het past tenslotte zoals het meet 😉.

is er leven na Zoom…

Ooit, lees een jaar of 12, 13 geleden, zette ik voorzichtig mijn eerste stapjes op fotografie gebied. Mijn vader fotografeerde al langer en ik toog steeds vaker mee op zijn tripjes langs de sloot, op zoek naar zoemend en vliegend gespuis. Mijn vader deed aan macro fotografie en daar begon ik dus ook. Hele einden liepen wij langs de sloot in het park bij ons in de buurt. Ik leende toen nog zijn tweede camera (een casio, mijn vader had net de Canon EOS 300 gekocht) en klooide er een beetje mee rond. Oefende met de instellingen in het park met de beestjes en door thuis in de weer te gaan met statief en teddyberen en cola blikjes.

Uiteraard wilden we graag respons op onze vooruitgang en als trouwe lezers van Zoom Magazine deed er zich een geweldige kans hiervoor voor; Zoom bleek een nieuwe gallery online te hebben voor de lezers. Een nieuwe verslaving was geboren; wij werden beide lid van de gallery. Uren bracht ik hier door, kwijlend bij sommige foto’s, voorzichtig reagerend op anderen, soms kritisch, soms me ergerend, het werd een vast onderdeel van mijn dag; ik startte de dag met Zoom en eindigde ermee. Ik idealiseerde mede fotografen en maakte vrienden (met enkele zoomers heb ik nog steeds contact), ik bevond mij in een real life soap en speelde mijn eigen rol in het geheel.

Op de gallery werden cijfers gegeven en als je hoge cijfers kreeg werd jouw foto ‘de foto van de dag’. Deze foto van de dag werd een ware obsessie, vrienden die op vrienden stemmen, de beestjes versus de portretten (meer beestjesliefhebbers 😉), een online strijd, want speelde je jouw foto in de kijker, dan kwam jouw foto in het magazine en laten we eerlijk wezen, wie wil dat nu niet? Ik heb geloof ik twee keer de foto van de dag gehaald, vooral door op een strategisch tijdstip te plaatsen (midden in de nacht, maar dat hadden er later meer in de gaten), wat een machtig gevoel vond ik dat! Kun je je voorstellen hoe het voelde toen één van mijn foto’s (met een mooi resultaat) beoordeeld werd door een echte prof. fotograaf, in het magazine! Wow, een hoogtepunt in mijn ‘leven’ als zoomer! In totaal heb ik drie keer de eer gehad in het magazine te mogen staan, geweldig!

Zoals gezegd, ik was een beginner, ik was vormgeefster van beroep, had enig gevoel voor verhoudingen, maar daar was dan ook alles mee gezegd. De foto’s van één bepaalde portretfotograaf inspireerden mij, dát wilde ik ook! Maar hoe? Ik besloot de fotovakschool te gaan volgen, eerst de basisopleiding, later volgden de vakopleiding en de specialisatie mode en portret. Een leuke tijd, ik leerde zo ontzettend veel en alles wat ik leerde kon ik toepassen én laten zien op de gallery. Van de commentaren heb ik ook onwijs veel geleerd, ik heb model gestaan voor één van degenen die ik zo bewonderde, ook daar leermomenten. Als een spons absorbeerde ik, experimenteerde met diafragma en sluitertijd (in het begin snapte ik geen moer van de termen, om er later ook zelf trots mee te kunnen schermen 😉), oefende met photoshop, ik genoot!

In die periode zijn we met een vast clubje zoomers op stap gegaan naar zee, de ‘zoommeeting’ was geboren. Volslagen onbekenden met dezelfde hobby, het was een super leuke ervaring. Ik heb heel wat jaren op de gallery doorgebracht, zag mensen komen en vertrouwde gezichten gaan, zo gaat dat. Op een gegeven moment ben ik Zoom ontgroeid; fotograferen bleef een hobby, maar was inmiddels ook gedeeltelijk mijn werk geworden. Ik had een eigen stijl ontwikkeld en verschillende stappen doorlopen op de site: van hulpvragende beginner via kritische (soms té kritisch denk ik achteraf) kijker naar échte fotograaf. Het ontbrak me steeds meer aan tijd en ik nam afscheid van de gallery, afscheid van een voor mij ontzettend mooi tijdperk, bedankt Zoom, ik heb ervan genoten!

Toen stortte ik in en kon ik mijn geliefde camera niet langer vasthouden. Ik hing mijn camera in de wilgen en ging schrijven, dat kon ik liggend wel. Maar er heeft zich een onverwachte kans voor gedaan, ik heb mijn liefde voor de fotografie weer opgepakt, mijn telefoon is het middel, hij is licht en ik heb hem altijd bij de hand. Daarbij mag ik gaan bloggen over smartphone fotografie voor Phonographer! Bewerken blijft mijn toegevoegde hobby, dat kan liggend op mijn telefoon. Er openen altijd deuren als ze ergens dicht gaan…

geen pieken zonder dalen

Steeds opnieuw komt dit besef. Ik praat (schrijf) liever over de pieken, maar de waarheid is simpel, zonder dalen zouden er geen pieken zijn. Dan zou alles hangen op dezelfde lijn, in dezelfde kleur grijs. Het is niet slechts zwart, maar ook niet alleen wit. Er is zwart, wit en veel grijs.

Gisteren was wit, gisteren zweefde ik op een piek, een hoopvol (voor)uitzicht. En ja, volledig naar mijn karakter in overdrive, ik zie dan slechts het goede en ben overenthousiast. Gisteravond merkte ik dat ik toch mijn grens weer voorbij was. Dat uit zich in koorts, die zette dus in. Op tijd naar bed en de afspraken voor vanochtend verzet. Dit heeft maar één oplossing, vandaag in rust modus. Een zogenaamde Netflix dag, series terugkijken, nieuwe opzoeken en verder helemaal niets.

Een dal volgt op de piek, ik moet zeggen dat ik ervan baal, buiten de koorts en de zeurende rug kreeg ik vanmorgen een bipskramp aanval eroverheen. Ik denk dat ze dat bedoelen als ze zeggen ‘krijg de kramp’. Niet op te vangen, slechts doorzuchten op het ritme van (wat was het ook alweer?), ach waar zwangere vrouwen op leren puffen. Pipi Langkous zeurt in mijn kop, maar dat was ‘m niet. De hersens zijn op stoom, niet dus…

Op deze dagen zie ik het even niet hoor, op deze dagen vind ik mezelf even best zielig. Op deze dagen ben ik het zat, even in conflict. Dus ja, ik heb ze ook, de bleh dagen, de laat mij maar meevoelen met de slachtoffers in Grey’s Anatomy. Ik verslind de ziekenhuisseries vandaag, het mag. Op zwart-dag mag ik in bed met troostvoer en tv.

Morgen gaan we van donkergrijs omhoog naar lichtgrijs, op naar weer een piek. Want na een dal volgt ook weer een piek, kwestie van pieken en dalen…

meer spierpijn en het land der (h)erkenning

Drukke dag vandaag, vanmiddag eerst controlerondje Livit, gevolgd door een uurtje ‘poging tot fysio-en’. Beginnen bij het begin is mij altijd geleerd, dat was controlerondje Livit dus.

Vandaag mocht ik mij melden in de gloednieuwe lokatie, het nieuwe hok in ziekenhuis Zevenaar. Een strakke vijf minuten van huis, ik ben zelden te vroeg, eerder precies op tijd (het is een optimisten dingetje heb ik weleens gelezen). Aangezien het te ver lopen is voor mij gingen we (zijnde zoonlief en ik) met Alex in de bus. Eenmaal op de parkeerplaats beland (met nog drie minuten op de klok) klauterde ik tussen de stoel en de elro naar achteren (dat doe ik altijd, maar de braces vormen daarin een belemmering, de hoek die mijn knie normaal maakt kan met braces dus net niet), tijdens mijn klim- en klauter proces hoor ik van buiten een schreeuw om zakdoekjes. Bloedneus alarm, net nu we haast hebben krijgen we Murphy weer op bezoek. Zoonlief heeft een lange geschiedenis met bloedneuzen, tot drie keer toe zijn de vaatjes dichtgebrand, maar ook deze zijn zeer eigenwijs. Gelukkig is het na dat branden zelden nog tot een compleet slagveld gekomen en is het op te lossen met een zakdoek of drie (vroeger leek het echt wel een slachthuis na zo’n bloedneus affaire). Met één hand zijn neus dichtknijpend en de andere de oprijplaat proberend dicht te klappen spoedden wij ons naar de wachtkamer.

Daar, in wachtkamer nummer drie, werd ik overigens herkend! Zo leuk! Ik was wel even de weg kwijt, had het gewoon niet verwacht, dus voor mij even ‘geheimzinnige’ mede kneus, laat me even weten met wie ik ook al weer van doen had, ik hoop dat je bezoekje meeviel! Voelde me heel even een BK (Bekende Kneus)!

Maar goed, Livit, ik moet zeggen, goed voor elkaar. Een frisse, ruime ruimte mét daglicht voor mijn favoriete brace adviseur. Jawel, ik ben fan van mijn tussenpersoon, ik heb er eentje die a) verstand heeft van EDS en b) niet stronteigenwijs is als ik zeg dat het bij mij anders werkt. Een blijvertje dus, in mijn team bij voorkeur! Mijn kniebraces doen het goed, mijn knietsjes zijn zelfs iets geslonken, dat wil zeggen dat er dus toch wat vocht in zat en dat dat nu weggaat. Kan natuurlijk ook door de ligorthese komen, maar het feit is dat het goed nieuws is!

Mijn duimsplint is lastiger, niet zozeer de splints, meer de duim. Ik krijg ‘m niet onder de duim, hij breekt alle wetten en buigt zonder enig probleem de splint uit fatsoen, daarbij schuift hij mijn gewricht voorbij, wat leidt tot pijnlijke terugschuifacties. Er moesten nog dwarsbalkjes aan om dat dwarsliggen te voorkomen, maar we vragen ons af of dat genoeg is. We zullen zien, eerst worden ze nu voorzien van wat extra zilver (speciaal voor deze ekster).

Ook zoonlief mocht dus mee vandaag en direct van de gelegenheid gebruik gemaakt voor wat advies, dwarsliggende knieën zijn ook hem helaas niet vreemd, daar moeten ook steigers omheen. Even zijn visie gehoord (die overeenkwam met de onze, altijd fijn om te weten), kunnen we daar ook mee verder.

En dan eind van de middag, vervolg van mijn ‘trainingsprogramma’, het gaat niet snel, maar het gaat wel. Ik mocht op een ligfiets trainen, wat merk ik veel minder druk geeft op mijn bekken. Een driewilligfiets zou toch een goede optie voor mij zijn; allereerst om te bewegen, maar zeker ook om eindelijk de conditie van mijn longen te trainen. Daar is na mijn ziekenhuis interventie niets mee gedaan omdat het fysiek gewoon niet kon. Het moet wel met ondersteuning, zodat Ik altijd thuis kan komen, je weet maar nooit met dit lijf tenslotte en zo heel veel kracht heb ik nu ook weer niet. Maar eens zien of de gemeente me daarmee wil en kan helpen, zou mooi zijn! Handbiken is met mijn schouders een absolute no go, dus dit zou echt geweldig zijn!

Wat ben ik blij dat ik de moed niet heb laten zakken, dat ik de afgelopen vijf jaar ben blijven vechten. Ja, ik heb veel verloren, ja, ik heb heel veel klappen moeten accepteren. Maar het gevoel weer stapjes omhoog te maken is zo fijn! Het is onbeschrijfelijk en ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik de kans krijg mijn leven weer een klein beetje op te pakken! Ik ben pas net op weg, maar ik bén weer op weg en ik ga ervoor! Ik ben een mooi voorbeeld voor mensen die het even niet zien, het duurt soms lang, maar geef niet op. Iedere stap vooruit is er één!

(h)eerlijke spierpijn

Ik kan het wel van de daken schreeuwen, ik heb spierpijn! En ja, daar word ik ontzettend blij van. Dat moet ik misschien even uitleggen.

Vijf jaar lang ben ik achteruit gegaan, alle vormen van training, zelfs het optillen van mijn been zorgde voor ontstekingen. Aan spierpijn kwam ik niet toe, aan vreselijke gewrichtspijn wel helaas. Slijmbeursontstekingen, peesontstekingen, niets bleef me op dat gebied bespaard. Mijn lijf was en bleef zwaar overbelast.

Nu zijn we vijf jaar verder, vijf jaar van liggen, van veel, heel veel rust. Vijf jaar van Netflixen en lezen, ik kan overal over meepraten, qua series dan. Vijf jaar die in het teken stonden van achteruitgang, van verveling, van frustratie en van acceptatie. Vijf jaar van weinig lopen, niet meer fietsen, niet meer sporten. En nu, nu zijn er mogelijkheden, en het ultieme teken daarvan ervaar ik nu.

Ik heb gisteren gefietst, op de hometrainer, met mijn nieuwe kniebraces, onder strikte begeleiding van mijn fysio. Ze zijn groot, mijn braces, ik voel me net Robocop, maar ze functioneren, ze houden mijn knieën op de plaats. Ik loop veel beter, niet meer vanuit mijn heup. Ik heb wel meer last van mijn voeten; ik corrigeerde mijn platvoeten met mijn knikknieën en dat lukt nu niet meer. Daarom moet ik goede schoenen (aangezien ik toch niet loop heb ik super goedkope Action sneakers, maar die mogen nu ik ‘in training’ ben niet meer). Ach, ik moet nu verplicht schoenen kopen, geen straf voor deze vrouw.

Maar goed, ik dwaal af, ik heb dus gefietst en het ging goed! Tuurlijk fiets ik niet hard en niet zwaar en niet lang, maar ik fiets weer en ik heb er spierpijn van. Het voelt heerlijk, het voelt goed, mijn spieren zijn weer aan het werk en de pijn is de goede pijn. Bestaat dat dan, ja dus.

Betekent dit dat ik niet meer lig? Nee, na mijn training ben ik op, stuk en lig ik nog steeds. Betekent dit dat ik geen andere pijn meer heb? Helaas, ook dat niet, de pijn blijft, de morfine ook, maar daar heb ik mee leren leven. Wat betekent dit dan wel? Dit is hoop, dit is voorzichtig, heel voorzichtig, stapje voor stapje proberen op te krabbelen. Dit betekent dat mijn lijf toch een klein beetje op krabbelt. Is er hoop op weer werken? Stomme vraag, maar zo denken veel mensen! Je kunt meer, dus kun je dat ook wel. Maar nee, ik ben en blijf een super kneus (net als een gewone, maar dan met cape (las ik ergens in een andere context)). Het geeft niet, dat hoofdstuk heb ik afgesloten, ik maak mij nuttig op een ander front.

Vanavond ga ik proberen een klein stukje buiten te fietsen, op de e-bike. Ik dacht dat ook dat een afgesloten hoofdstuk was, maar ik mag dat boek voorzichtig open doen. Niet te veel, dat zal nooit meer lukken, maar een klein stukje. Iedere meter is er één en iedere meter is een stukje zelfstandigheid terug. Dát betekent deze spierpijn, hoop, (h)eerlijke spierpijn dus!

kwartet!

Mag ik van jou uit de serie hulpmiddelen de ligorthese? Bedankt, kwartet…

Je zou ermee kunnen kwartetten, misschien best een idee, kneuzenkwartet. De series zouden kunnen bestaan uit: hulpmiddelen (onder te verdelen in sub-series), bureaucratische groeperingen, zorginstanties, artsen, hulpverleners, aandoeningen (wederom in sub-series), syndromen, trauma’s. Ach, ik roep maar iets, maar het zou maar zo kunnen.

Ik ga het hebben over de serie hulpmiddelen en dan kaart één; de ligorthese. Nooit had ik gedacht hier ooit mee in aanraking te komen. Ik ben best lui aangelegd (ik denk een soort van ingebouwde zelfbescherming), maar dan liever op een moment dat ik zelf kan uitkiezen, grotendeels liggen had ik niet op mijn lijstje staan (al weet je dat nooit zeker zegt mijn spirituele kant). Maar goed, ik kan het dan wel niet bewust zo uitgekozen hebben, het is nu eenmaal een feit en dan kun je daar maar beter het beste van maken

Een paar maanden geleden werd ik mij bewust van de voordelen van de ligorthese. Ik zie de vraagtekens boven je hoofd hangen, wat is het, wat doet het? Welnu, de ligorthese bestaat uit een soort matje met een klitteband aantrekkingsstofje, daarop een traagschuim matrasje (soort van mini-topper) en daarop komen ‘bouwstenen’ in de vorm van kussens en kunststof steunen (zie foto). Daartussen lig je soort van ingeklemd.

Het idee is dat je echt ontspannen kunt liggen, zonder doorligplekken. Ik heb de orthese bovenop een anti decubitus matras (anti doorlig) liggen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er best aan heb moeten wennen, mijn gewrichten werden in een stand gedrukt die ik niet gewend was en met name mijn knieën hadden daar wat issues mee. Inmiddels heb ik daar geen last meer van en kan ik zeggen dat het qua benen erg goed gaat. Enige wat ik heb is dat ik het bijzonder warm krijg in de orthese. ‘Doe dat dekbed er dan af’, hoor ik je bijna zeggen, maar dan heb ik het koud. Ik ben een apart vruchtje.

Bij mij broeit het badstof en alhoewel iedereen mij verzekert dat dat bij badstof juist niet kan, gebeurt het toch. Mijn onderrug wordt bloedheet en de boel voelt vochtig en broeierig dus. Ik ga dat deel dan ook vervangen door mijn eigen, zeer prettige katoenen hoes. Ik koop gewoon een grote (de hoes gaat over de kunststof steunen) en moeders maakt daar een voor mij passend en werkend geheel van(dat hoop ik althans…).

Het hoofdkussen is geweldig, de kleine kussens multifunctioneel (je kunt er ook ‘s avonds mee naar bed (en ja er is ook plaats voor manlief 😉)), de steunen even wennen (kwestie van leren in- en uitklauteren zonder de grootste te verplaatsen) dus ja, ik vind het wel een uitvinding voor de minder mobiele, veelal liggende kneus.

Ga als dit vele liggen bij jou ook speelt eens in gesprek met je ergo therapeut, die kan je helpen met eventuele vergoedingen (want zoals bij veel medische noodzakelijkheid, het is niet bepaald een goedkope oplossing). Vraag je wel goed af of je het echt nodig hebt, je bent er niet zo even snel uit (dus zorg voor de nodige ‘refreshments’ in je buurt (ik heb standaard water en chocola bij de hand (tja, ik blijf een vrouw he, die eigenschap is er nu eenmaal)), maar heb je hem nodig, dan ook doen, het is een absolute meerwaarde (voor mij in elk geval).

Dit was deel één van het kneuzenkwartet; hulpmiddelen, wordt vervolgd…

balans

Het lijkt wel een soap, je zou er eentje van kunnen maken. Mijn zoektocht naar balans, niet te verwarren met de zoektocht naar grenzen. Die lijkt erop maar is toch niet hetzelfde. Ze zijn beide delicaat, op het randje en vooral verrekte lastig.

Ik schreef er al eerder voorzichtig over, onze grote reis die later dit jaar plaats gaat vinden. In het kader van ‘in zo goed mogelijke conditie op reis’ probeer ik op te krabbelen. Dat de reis zwaar gaat worden is nog een understatement, maar ik ga me daar zo goed mogelijk doorheen proberen te slaan. Ik wil, nee, ik moet (van mezelf) er alles aan doen me hier zo goed mogelijk op voor te bereiden en dan bedoel ik de fysieke voorbereiding.

Ik ben dus weer in training, heel voorzichtig en met heel veel mate en beperkingen. Maar daarnaast slaat mijn hoofd, zeker als het zonnetje schijnt, in overdrive. Ik wil nog net niet naar Rotterdam om mee te gaan rennen. Niet dat ik ver zou komen hoor, ik red de ’50 meter sprint voor kneuzen’ nog niet eens, maar in mijn hoofd ren ik de volle 42 kilometer met verve. Ik zou hem niet winnen, zo realistisch ben ik nog wel, maar ach mijn hoofd heeft zich nog steeds niet helemaal aangepast aan mijn werkelijke fysieke staat.

Geen zorgen, ik lig hier op mijn buitenbed, ben niet aan het strompelen in Rotterdam, maar het geeft een beetje aan hoe het er in mijn hersenpan aan toe gaat. Ik nam mij vanmorgen voor ook thuis weer oefeningen op te pakken. Heel eerlijk gezegd kwam dat ook na een blik in de spiegel, alwaar ik iets teveel mij zag in mijn ogen. Maar ook wat dat betreft komt (volgens mijn vriendinnen) het beeld in mijn hoofd niet altijd overeen met de werkelijkheid. Daar zie ik het juist minder in of meer, ik zie in ieder geval teveel kilo’s.

Het wordt duidelijk tijdens het schrijven, de balans dreigt weer zoek te raken. Ik moet mijn mentale voet boven de rem houden voor ik de balans verlies met alle gevolgen van dien. Raar hoor, dat je hoofd je zo voor de gek kan houden. Dat ik na al die jaren ervaring nog steeds terug dreig te vallen. Maar, en dit is een belangrijke maar, ik pik het op voor ik begin. Ik schrijf dit terwijl de intentie in mijn hoofd opkomt. Ik ben me er nu van bewust en ik hoop dat dat een begin is.

Ik ga het dit keer goed doen, deze keer vind ik de balans, hou ik mijn voet boven de rem en gebruik ik hem ook, hoop ik…

vermist

vermist

En daar gaan we weer, langzaam verdwijnen mijn gedachten in een dikke mist. Ik voel hem aankomen, hij verdrijft alles, is te sterk om te negeren. Nog een minuut of vijf en ik ben volledig overvallen…

Ik baal ervan, moet ieder woord meerdere keren typen, blijf corrigeren en ruzie maken met de auto correctie op mijn telefoon. Ik lijk gewoon niet in staat de juiste toets aan te slaan, pak steeds net de verkeerde. Wil iets schrijven maar door het corrigeren ben ik de logica in de zin alweer kwijt. Ik typ dus de helft om vervolgens een nieuwe zin te kunnen gaan bedenken.

Waarom dan toch schrijven? Omdat ik het wil, ik wil niet verdwijnen in de mist, een mist die zo dik is dat iedere vorm van communicatie onmogelijk wordt, het volgen van een serie of film niet te doen is, zelfs nadenken lukt niet. De watten nemen langzaam de lege ruimte in je hoofd in en verspreiden zich dan. Je vervaagt, je zicht vervaagt, je denken vervaagt.

Hij komt, hij neemt over en laat je achter in het diepe niets, je kunt ertegen vechten, maar je verliest. Je probeert zo lang mogelijk je kop erbij te houden, maar het gaat je niet lukken. Meer fouten, meer ruis, meer vlekken voor je ogen, je vecht, maar zult falen.

Ik ga, ik stop (voor even), ik laat me overvallen, ik geef me even over, eventjes ben ik vermist…