Over plussen en minnen

Ik dacht altijd dat ik een aartsoptimist was, dat mijn glas altijd halfvol was, dat ik tot de opperoptimisten behoorde. In mijn hoofd schijnt meestal de zon, maar als ik de blogs teruglees in de herinneringen op Facebook zie ik dat in de maanden mei en juni regelmatig donkere wolken voor de zon schuiven. Ik lees ook terug dat het in deze maanden serieus klote gesteld is met mijn wankele lijf. Ik denk dat er een relatie is tussen de fysieke en de mentale gesteldheid.

Raar, de zomer komt eraan, ik kan naar buiten en in plaats van hier optimaal van te genieten worden mijn buien duister. Nou, dat is niet helemaal waar, ik heb in deze maanden enorm last van stemmingswisselingen. Ik vlieg van enorm hyper en uitgelaten naar down under. Misschien moet ik naar Australië, misschien helpt down under zijn me er vanaf.

Mijn fysieke staat van zijn is van grote invloed op mijn buien. Ik neig ernaar teveel te doen in de ochtend en compleet in te storten in de middag. Sinds ik Facebook heb kan ik berichten zien van de jaren terug en ieder jaar was deze periode fysiek kut (sorry, andere termen doen mijn fysieke toestand geen recht). Zou het de weersomslag zijn? Het onbestendige? Ik voel mij ook onbestendig, schiet van ‘high’ naar ‘low’, zonder verandering van pilletjes.

Misschien is het een reactie op het maanden binnen liggen, ik ben mijn hele leven al tegendraads. Ik voel altijd dingen heftig, ben een mens van uitersten. Ik vind dingen of zeer mooi of niet mooi, ben enthousiast of niet, er is geen mwah in mijn wereld. Ik weet dat ook dit weer voorbij gaat, dat mijn lijf zich vast wel weer zal stabiliseren. Tot die tijd moet ik mijn hoofd in toom houden, mijn plannen in de ijskast zetten, naast de magnums. ik hoop dat ik mijn plannen er eerder uit kan halen, het zal mijn gewicht geen goed doen als die laatste er eerder uitkomen en tja, dat doet mijn hoofd ook weer geen goed….

Lees ik jou of lees jij mij?

We zijn wat we lezen; iedereen leest een tekst op zijn eigen manier, in zijn eigen context en heeft er zijn eigen gevoel bij. Een goed voorbeeld daarvan ben ik zelf, ik struin hele dagen door woorden en heb echt overal mijn ideeën bij (en mijn mening over al heb ik enigszins geleerd díe vaak voor mij te houden omdat het reageren a) energie kost en b) ik er niks mee op schiet me er druk over te maken).

Je kleurt een tekst in met je eigen gevoelens, je eigen ervaringen, maar daarmee ga je soms volledig voorbij aan de bedoelingen van de schrijver. Ik dus ook, ik ben iemand die behoorlijk heftig kan reageren, zit in de hoogste boom als ik het ergens niet mee eens ben en soms gebeurt dat geheel onnodig, zit ik me vreselijk op te winden terwijl de schrijver precies schrijft wat ik bedoel, maar ik gewoon niet goed lees. Gelukkig beschik ik inmiddels over enige zelfkennis en lees ik daardoor a) eerst nog een keer voor ik reageer en b) ben ik groot genoeg toe te geven dat ook ik weleens fouten maak (meer dan eens zelfs).

Sinds ik regelmatig schrijf krijg ik hier ook mee te maken. Ik kan niet heel goed tegen kritiek (tja nog zo’n minpuntje in mijn karakter) en ben stronteigenwijs, daarnaast ben ik ook nog een perfectionistje (ook nog, wat een ontboezemingen zo op de vrijdagochtend), een lastige combinatie. Ik heb geleerd niet meer uit emotie te schrijven en direct te plaatsen (iets te vaak met mijn kop tegen een harde muur gelopen), dus ik lees en lees nogmaals en dan plaats ik.

Goh das leuk voor me, maar wat moeten jullie met deze informatie? Geen idee 😉, nee ik wil slechts iets verduidelijken, ik ben gewoon een mens, ik schrijf vanuit mijzelf, altijd. Nooit wil ik hiermee een oordeel vellen over iets of iemand, maar soms worden dingen weleens zo opgevat. Neem alleen al de titel van dit blog, waarmee ik slechts iets zeg over mijzelf en dat met een enorme knipoog.

Ik wil een stukje wijsheid meegeven, ga bij het lezen van sommige teksten díe je ergeren, waarin je je aangesproken voelt eens even boven jezelf hangen en lees het dan nog eens. Bedoelt de schrijver het persoonlijk? Misschien is het sarcasme (ik hou daar wel van overigens al doe ik het nooit 🙄), vraag je eens af waar je eigen reactie vandaan komt, meestal is dat een puntje voor jezelf (geloof mij, ik heb hier nogal wat ervaring mee).

Hoeft niet hoor, slechts een tip, tijd genoeg vandaag dingen te overdenken (iets met al negeer ik nog zo goed en snel, mijn krakkemikkigheid achterhaalt mij wel)…

Trainen, trainen en nog eens trainen

Het is net of ik terug ga in de tijd. Ik wist niet dat we in de teletijdmachine van professor Barabas waren gestapt. Zo voelt het, het gesprek met de therapeuten van zoonlief. Ze zijn alleraardigst hoor, ze brengen het vriendelijk, de toon is ok, maar ik hoor de echo van mijn eigen therapeuten. Een beetje harder trainen en dan komt het goed…

Ikzelf lijk ook qua reactie terug te gaan in de tijd. Ik kijk ze wat schaapachtig aan, probeer nog ‘maar hij zal altijd iets harder ervoor moeten werken’, waarop ik vriendelijk gecorrigeerd word dat dat wel mee zal vallen en we druipen af. Terug naar.waar we ooit begonnen voor mijn gevoel.

Het eerste wat therapeuten zeggen als ze te maken krijgen met hypermobiliteit is trainen. Het is waar, sterke spieren houden de gewrichten op hun plaats. Wat echter raar is is dat ze denken dat hypermobiliteit mét klachten onschuldig is bij een puber met een moeder met EDS. Alle alarmbellen zouden moeten rinkelen, maar met ‘een beetje trainen’ krijgen we het wel in orde.

Zoonlief hoort het allemaal aan, gelukkig kent hij zijn grenzen beter als zijn niet goede voorbeeld. Ik vraag mezelf voor de honderdste keer af of ik het dan zo mis heb. Of ik mijn moedergevoel moet negeren, maar ik weet dat ik het niet verkeerd zie. Ik zíe waar hij tegenaan loopt, ik herken het uit mijn jeugd. Ook het ‘lekker trainen, komt goed’. Het een beetje hypermobiel zijn dat zulke enorme klachten met zich mee bracht.

Het blijft een gevecht. Als ik hamer op een diagnose ben ik een overbezorgde moeder. Een diagnose zoeker, een moeder die haar kind wellicht klachten aanpraat (want ja, een luxerende schouder is het resultaat van mijn goed uitgezochte speeches). Steeds komen we terug op hetzelfde, draaien we rond in hetzelfde kringetje. Stappen we in de teletijdmachine van professor Barabas.

Het is zo vermoeiend, als ik al niet moe was zou ik er moe van worden. Zoonlief is de artsen beu, het schiet allemaal niet op en ik? Ik heb ondanks alles toch de hoop dat een revalidatietraject iets kan brengen, al vond ik dit gesprek niet bijzonder hoopvol.

Reden genoeg om te blijven vechten voor bekendheid. Ooit snappen artsen en therapeuten wat het inhoudt, ooit geloven ze in ons, ooit staat het op de kaart. Ik hou vol, ik ben een moeder leeuw, voor onze generatie en de volgende…

Schijt aan de mindervalide

Wij zijn trots! Vanaf de Vierdaagse 2019 krijgen de gemeentelijke wijk- en sportaccommodaties een toilet voor iedereen. Deze toiletruimte is herkenbaar door het bordje. Iedereen, ongeacht geslacht, gender of beperking, kan hier naar het toilet. De gescheiden mannen- en vrouwentoiletten blijven ook bestaan.’

Trots zijn ze, de dames en heren die het voor het zeggen hebben in Nijmegen. Trots, omdat ze een werkelijk gewéldig idee hadden! Een idee dat kostenbesparend is én dat ze in een goed daglicht zet bij veel mensen. Een idee dat de figuurlijke regenboog laat schitteren boven hun hoofd, als een lichtend voorbeeld van innovatief meedenken, alhoewel het écht beste idee al voorgekauwd werd in de televisie serie ‘Ally Mc Beal’.

Ik zal het idee even uitleggen, zodat er geen misverstanden over bestaan. Laten we de invaliden toiletten, die toch in verhouding weinig gebruikt worden (dat laatste is mijn persoonlijke aanvulling op dit plan), ‘ombouwen’ tot een toilet voor iedereen! We geven iedereen letterlijk de ruimte, hoe mooi is dat? Ik zie een zeer enthousiaste man, met glimmende oogjes en wangen, dit werkelijk briljante plan presenteren. Hoe gek is het dat nog niemand hierop gekomen is? Het enige dat we nodig hebben is een nieuw bordje, een bordje dat duidelijk maakt dat echt iedereen welkom is op dit toilet, een toilet dat niet langer exclusief is, een gemeenschappelijk toilet (ruim genoeg voor de gemeenschap al weet ik niet of ze dat onderdeel ook opgenomen hebben in hun plan). Baanbrekend, het onderzoek naar het idee achter het mindervalide toilet hebben ze voor het gemak even achterwege gelaten.

Als je ooit op een mindervalide toilet bent geweest zullen je een aantal dingen zijn opgevallen. Punt één zijn ze ruim. Dat heeft een best logische reden; rolstoelers moeten hun ‘vervoersmiddel’ meenemen, dit neemt afhankelijk van de grootte van de stoel best wat ruimte in beslag. Vergeet niet dat je ook moet kunnen draaien om het toilet weer te kunnen verlaten. Als ik ergens ben met Alex heeft Alex best wat ruimte nodig, hij is behoorlijk groot ‘geschapen’ (geen zorgen mensen, Alex is de naam van mijn elektrische rolstoel).

Punt twee zijn de wastafels, kranen en handdoekjes. Deze zijn geplaatst op zithoogte, dat is de hoogte van de rolstoeler, het is tenslotte een mindervalide toilet.

Punt drie zijn er beugels geplaatst, ter assistentie van de (daar hebben we hem weer) mindervalide. Je zou kunnen concluderen dat het toilet daar is voor een reden en dat is ook zo. Daarnaast mogen mensen die niet lang kunnen wachten gebruik maken van dit toilet. Denk aan mensen die niet lang kunnen staan of mensen met een darmaandoening.

Best logisch dus dat ze juist dit toilet kiezen ter introductie van het nieuwe bordje ‘gemeenschappelijk toilet’. Het is ook best logisch dat ze vertrouwen op het juiste beoordelingsvermogen van ‘de mens’. Over het algemeen is de wachttijd bij het mindervalide toilet niet zo lang, er zijn nu eenmaal een stuk meer ‘lopende’ mensen, een paar ‘shortcutters’ uitgezonderd. Wat denken ze daar in Nijmegen dat er gebeurd met dit toilet als iedereen er mag gaan zitten? Ik voorspel dat de rij zich verdeeld, ik voorspel ook dat het gewoon een extra toilet wordt, dat de rolstoeler (ach, die hoeft toch al niet in de rij te staan) niet op het ‘gewone’ toilet terecht kan is zijn probleem.

Veertien jaar geleden liep ik de ‘Nijmeegse vierdaagse’, langs de weg stonden Dixies. Je wilt niet weten wat voor een puinzooi het was in die toiletten. Ze zeggen dat mannen ergere viespeuken zijn dan vrouwen als het op openbare toiletten aankomt, maar ik waag dit te betwijfelen. Laten we zeggen dat er dingen in mijn blikveld kwamen die ik absoluut niet hoef te zien. Ik had toen de kracht al niet boven de toiletbril te ‘zweven’ en erop zitten was geen optie. Gelukkig ben ik kampioen ophouden en stonden er aardige mensen langs de kant, die hun schone toilet ter beschikking stelden aan de twee kwebbelende buurvrouwen die de veertig kilometer trotseerden. Ik hou dus dit jaar mijn hart vast voor de dappere rollers!

Eigenlijk begrijp ik het hele genderneutraal op toiletgebied probleem niet zo. Waarom überhaupt niet standaard genderneutrale toiletten? Hokjes met deuren, beter nog ‘gewone’ toiletten, muren met deuren (want stel dat er over of onder het hokje door gegluurd wordt). Er valt niets te zien, slechts te ruiken, maar ach ook daar is er weinig verschil. Het grootste probleem zit in onze opvoeding. Als er respect is voor zowel de man als de vrouw, als we niet zo spastisch doen over iets zo normaals als onze gang naar het toilet, kan het bordje gewoon opgehangen worden bij de normale toiletgroepen en kan het mindervalide toilet gewoon gebruikt blijven worden waarvoor het oorspronkelijk voor bedoeld was…

Holly Hobby

Geen zorgen, ik ga mij niet in een jurkje met bijpassend hoedje wurmen (voor diegenen die bekend zijn met Holly Hobbie), in mijn geval is het ook meer een holy hobby. Mijn hobby is mij soort van heilig, het maakt dat ik nog iets anders doe dan schrijven, Netflixen en lezen.

Voor wie het niet weet, in mijn ‘vrije tijd’ knutsel ik kraamcadeautjes, t-shirts, naambordjes, van alles dus. Ik schilder een beetje (knoei op hout met sponsjes), knip en plak met mijn computer en mijn plotter en sublimeer. Ik werkte ooit als vormgeefster en probeer zo nog een beetje creatief te zijn. En zo af en toe maak ik schaamteloos reclame voor mijn eigen creaties. Mijn bus moet tenslotte blijven rijden.

Ik knutsel niet alleen, ik heb hulp van mijn moeder, samen zijn we x-Tien, samen knutselen we er op los. Ik bedenk en mijn moeder maakt. De afgelopen tijd was dit wat lastig, mijn moeder is gevallen met haar fiets en haar hand heeft het zwaar te verduren gehad. Kneuzingen zijn venijnig en zo lagen onze activiteiten even dubbel plat (mijn lijf was ook niet in de beste staat van zijn). Maar vanmorgen hebben we weer iets kunnen doen!

Ook heb ik van alles terug gevonden en eigenlijk ben ik er best trots op. Dus maak ik vandaag even reclame voor onze spulletjes, merk ik erbij op dat we bijna alles kunnen maken (als de oplage maar klein is, want beschikbare tijd heb ik gewoon te weinig) en je zo bijdraagt aan het rijdend houden van mijn bussie (die ik gewoon echt nodig heb).

Dus, zoek je iets origineels, iets persoonlijks (volgende week vaderdag), u vraagt, wij draaien! Enne mijn boekjes en dichtkaarten zijn ook nog steeds op voorraad voor ditzelfde doel!

Schuldgevoel, deel zoveel plus één

Het is niet mijn eerste schrijfsel over dit onderwerp en het zal waarschijnlijk ook niet het laatste zijn. Schuldgevoel kent vele gezichten en gedaanten, het nare gevoel dat je tekort schiet is er eentje van. Ik wil ook zo graag gewoon meehelpen in het huishouden. Eh, nou vooral kúnnen meehelpen, met de juiste dosis gezonde tegenzin zeg maar. Ik zou graag meegaan op visite, naar de bios, maar ja, het blijft een kwestie van keuzes maken. Ik voel me daar best schuldig over, dat ik het altijd laat afweten. Soms op het laatste moment, dat is nog vervelender.

Schuldgevoel dat ik vaak moe ben, dat me dingen ontgaan, dat ik dingen vergeet. Ik wil echt wel en doe mijn best, maar mijn brein heeft een andere agenda lijkt het. Schuldgevoel naar wildvreemden, omdat ik niet werk, een uitkeringstrekker ben. Buiten mijn schuld, maar het maakt mijn gevoel er niet anders op. Schuldgevoel omdat ik een dure patiënt ben, ook al is ook dat niet mijn schuld. Gevolgd door de vraag in mijn hoofd, is dat zo, is het niet mijn schuld, moet ik het allemaal wel willen?

En dan nog een andere, een schuldgevoel waar ik me mee laat opzadelen door lotgenoten. Het ‘kun jij dat nog?’, ‘ik kan dat echt niet hoor’. Ik weet zeker dat iedere chronisch zieke ooit in zo’n situatie heeft gezeten. Een mede-kneus die je ietwat verwijtend aankijkt, of op een verwijtend toontje zegt dat dit voor hem of haar toch echt niet mogelijk is. Waarom jij dit dan wel kunt, het gevoel een fraudeur te zijn kruipt via je nek omhoog.

Van de week moest ik met mijn ergotherapeute een lijst invullen met mijn beperkingen voor de aanvraag van de hulphond. De lijst is lang, serieus lang. Ik schrik van het enorme aantal onmogelijkheden dat erop staat. Ik voel me minder beperkt en toch is er geen woord van gelogen. Ik kan in mijn hoofd best veel, ik kan in het echt ook best veel, ik kan het alleen maar heel kort. Én ik kan het omdat ik het wíl. Dat klinkt misschien raar, maar wilskracht moet je niet onderschatten. Nadeel hiervan is dat het kunnen je weer inhaalt. Neem mijn korte stukje fietsen van van de week, daar moet ik nu voor boeten met een onderlijf dat in brand lijkt te staan.

In mijn hoofd spelen zich hele discussies af, alles komt voorbij, van de aloude aanstellerij tot eh, nee, eigenlijk komt het daar voornamelijk op neer. Als een lotgenoot mij met verwijtende blik wijst op het feit dat hij of zij dit toch écht niet kan voel ik mij een aansteller. Iemand die geen recht heeft op de diagnose, op de ‘verworven’ beperkingen, al zijn het er in praktijk vaak meer dan die van de persoon met het vingertje. Ik wil meer dan ik kan. Ik zal altijd meer willen dan ik kan en weet je wat, zo soms dóe ik gewoon. Zonder na te denken over boetes of consequenties. Soms ben ik even mijn oude, impulsieve zelf en waarom ook niet? Ik ben degene die de ‘straf van moeder natuur’ ondergaat.

Ik accepteer de consequenties van mijn misschien stomme en onverstandige acties. Omdat ik lééf, omdat ik soms even schijt heb aan mijn instabiele basis, omdat het gewoon even nodig is. Resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst, misschien lukt het ooit een keer wel. Als je het niet probeert weet je het nooit…

Make up & more

Bijzonder dagje, mijn vriendin en ik hadden een make over gewonnen bij Schoonheidssalon Odeon, gevolgd door een high tea bij Huis ter West, een echt verwendagje! Vanmorgen meldden wij ons bij Monique voor het opbrengen van onze ‘oorlogskleuren’.

Ik ben normaal niet zo van de make up. Niet dat ik het niet mooi vind hoor, maar het kost tijd en energie en die laatste heb ik niet. Daarnaast red ik dat niet met mijn schouders en handen én smeer ik altijd a-symmetrisch (past wel bij mijn a-symmetrische gezicht, dat dan weer wel). Ik mocht eerst, vriendinlief keek ietwat sceptisch toe hoe ik langzaam veranderde in een vrouw van de wereld. Ik had voor de gelegenheid mijn leuke rokje en jasje mét hakken uit de kast gehaald (voordeel van de rolstoel), zo leek het heel wat. Daarna was het haar beurt en keek ik de truckjes af. Het resultaat mocht er wezen!

Op naar Huis ter West voor een high tea. We begonnen met thee en koffie en taartjes (wat een straf), lekkere taartjes! Ik dacht altijd dat ik geen cheesecake lustte, maar dat had ik mis. Ook de worteltaart en appeltaart waren heerlijk. Een kopje soep (serieus de lekkerste die ik ooit gegeten heb) met stokbrood en kruidenboter en als afsluiter wat sandwiches met carpaccio, brie, filet american en ander lekkers. Teveel voor onze twee persoontjes, maar daar zijn doggy bags voor. Verwennerij ten top!

Na onze high tea nog even een rondje door het winkelcentrum en daarna richting huis. Blijkbaar ben je op hakken in rolstoel een attractie, de mensheid is niet zoveel gewend. Geeft goed aan dat er nog een boel te doen is op het gebied van inclusie. Ook wij zonder functionerende benen willen er graag een beetje leuk bijlopen, eh rollen!

Nu lig ik plat, compleet gesloopt met schokkende pootjes. Tja, dat is de boete voor een ‘day of fun’, mijn niet langer gespierde pootjes leiden een eigen leven, spierspasmes zijn een gevolg van overbelasting. Ik schrik er gelukkig niet meer van en laat ze hun gang maar gaan, beweeg ik toch nog een beetje. Het was een top dag, even weer bijgepraat, ik ben een dankbaar mens!

Vijf jaar

Facebook geeft herinneringen, ik vind dat leuk, lees de reacties en droom even terug naar het moment dat ik het delen waard vond. Uitstapjes, mooie momenten, bijzondere ontmoetingen, het weer, je komt van alles tegen. Zo ook zonet; een gedicht dat ik geschreven heb en de reacties daarop. En dan is daar een reactie die raakt, die een steek door je hart laat gaan op een moment dat je het niet verwachtte.

Even zijn ze terug, even waren ze nog niet in het vliegtuig gestapt, in het verkeerde vliegtuig. Dat vliegtuig dat de eindbestemming niet zou halen. Even stond de wereld weer stil, was ik in gedachten terug naar bijna vijf jaar geleden, toen de wereld anders was. Het leven gaat door, de wereld draait door, alsof er niets gebeurd is bijna, bijna…

De tijd gaat zo hard, het leven gaat verder en ik ook. Ik geloof dat er meer is en ik weet dat ze op me passen daarboven. Ze hebben afscheid genomen, diep in de nacht, gaven me een groet, daar ben ik dankbaar voor; een stukje wit tussen het zwart.

Bijna vijf jaar later, dit jaar neem ik afscheid, laat ik ze gaan. Loslaten en verder gaan, het gaat in kleine stapjes. De steek zal blijven, het gevoel van oneerlijkheid ook, maar het grootste gevoel gaat naar wat ze voor mij betekend hebben. Ik ben dankbaar dat ik ze ontmoet heb, dat ze een rol hebben gespeeld in mijn leven. Een schijnbaar toevallige ontmoeting met grote gevolgen. En ze hebben voor altijd een plekje in mijn hart ❤️.

Vreselijke hoop

Vorige week mocht ik een testbehandelimg ondergaan bij mijn vriendin. Zij is shiatsutherapeute en zet ook naaldjes, ik mocht dus dienen als test stekelvarken. Ik heb al eens eerder acupunctuur ondergaan en wist dus ongeveer wat mij te wachten stond.

Vriendinlief kwam aan huis, daar lig ik het beste en ze startte enthousiast met de gevoelige plekken; de vingertoppen, naast het nagelbed. Fijn was anders, maar je moet er iets voor over hebben. Ze kon aan mijn gezicht zien dat ze de juiste punten raakte; laten we zeggen dat ik van alles omhoog en omlaag voelde schieten in mijn onderrug en benen. Een half uurtje later werd ik weer verlost en gek genoeg voelde ik mij lichter. Niet dat de naaldjes gefungeerd hadden als liposuctie, maar mijn benen voelden losser, alsof er een bepaalde druk afgevallen was.

Ik loop altijd vrij hard van stapel als ik vooruitgang denk te voelen en maakte van de gelegenheid gebruik mijn morfinepleister te verminderen. Hoe minder zooi in het lijf hoe beter en ik blijf altijd proberen mijn gebruik te beperken. Naast mijn stekelvarken kuur heb ik ook een Prednison kuur, ook dat medicijn doet zijn werk. Ik voelde mij eigenlijk direct een stuk beter, dan merk je pas hoeveel invloed al die ontstekingen hebben. Dit warmere weer, de naaldjes, de Prednison, geen idee wat het verschil maakt (of is het de combinatie?) maar het blijkt een goede cocktail.

En dan komt het gevaar dat overmoed heet om de hoek kijken. In mijn hoofd gaat er een knopje om, in mijn hoofd vormt zich hoop. Hoop dat ik nu ‘beter’ wordt, hoop dat ik weer dingen kan ondernemen, hoop dat mijn bindweefsel ineens normaal wordt. Ik weet wel dat het niet zo werkt, maar ik wíl het. Ineens komt dat willetje in volle vaart de hoek om zeilen om vervolgens te struikelen en op zijn snufferd te gaan. Om de hoek stond ‘kunnen’, ‘kunnen’ stond onder een lichtend bord vol ‘hoop’ en ‘willen’ flikkerde er zo tegenaan.

Ik overdrijf, in overdrive. Ik zoek mijn grens en bots. Sierlijk stortte ik gistermiddag na een tocht op mijn scoot (en manlief op de fiets) neer op mijn bedje in de tuin. Mijn benen brandend van het trotseren van ‘de fiets’ (elektrisch weliswaar maar toch). Ik wilde fietsen en ik heb het geflikt, ik heb drie hele kilometers afgelegd. Genoeg voor zadelpijn, wie wist dat zadelpijn zo fijn kon voelen.

Vandaag liep ik volledig overtuigd van mijn nieuwe klachtenvrije bestaan (overdrijven is een vak dat ik zeer goed onder de knie heb) binnen bij dok voor een verwijzing. Daar moest ik een paar minuten blijven staan en daar spatte mijn hervonden lichtende hoop uiteen. Helaas, mijn benen willen me nog steeds niet dragen. Ik zakte door de mand en door mijn hoeven. Inmiddels lig ik weer braaf, een extra pijnstiller om de brandende pijn in mijn bil te dempen. Wat is hoop toch een vreselijk ding…

* De foto’s zijn van gister, Nederland is zo mooi!

Ben ik mijn ziekte?

Een goede vraag zo aan het eind van deze EDS awareness maand.

Ben ik mijn ziekte?

Allereerst zie ik EDS als een aandoening, niet als een ziekte. Dat klinkt misschien raar, maar ik voel mij niet ziek. Ik heb een aandoening en ja, die aandoening beperkt mij in heel veel opzichten, de gevolgen van mijn aandoening zorgen voor pijn, voor vermoeidheid, maar ik ben niet ziek.

Ben ik EDS of heb ik EDS?

EDS heeft een enorme invloed op mijn leven, in alle opzichten en op ieder front. Ik denk dat veel mensen zich niet realiseren hoe het daadwerkelijk is chronisch ziek te zijn. Ik lig het grootste deel van de dag, in de praktijk meestal wel 20/21 uur. In de uren die ik zittend of ‘lopend’ doorbreng zitten douchen, eten en koken. Houd ik energie over, zit er misschien een keer winkelen, boodschappen doen, theedrinken bij een vriendin of knutselen in, maar zelden gecombineerd op dezelfde dag. Mijn agenda is dus al snel vol. Teveel doen op maandag betekent meer plat op dinsdag en woensdag, met een beetje pech ook nog donderdag en vrijdag.

In het zeldzame geval dat ik een dagje uit ga (ja, ook de kneus vind een dagje pretpark of dierentuin leuk) moet ik langer boeten. Het is dus kiezen, altijd, overal. Mijn grenzen zijn zeer snel overschreden en dat ziet een ander (meestal) niet. Ik merk het wel…

De gevolgen van EDS zijn in mijn geval behoorlijk invaliderend. Ik beweeg mij buitenshuis meestal voort in Alex (mijn supersonische elektrische rolstoel met kantel- en bijna ligfunctie). Zie je me lopen dan heb ik een goede dag (of ben ik in zeer eigenwijze staat van zijn, wat weer een boete met zich meebrengt). Thuis lig ik, ondersteund door een lading kussens. Mijn handen en vingers worden ondersteund, net als mijn knieën. Ik heb een trippelstoel voor in huis (al probeer ik daar zoveel mogelijk te lopen), een traplift en een hoog/laag keuken. Dat zijn best wat aanpassingen.

Ik ben beperkt, ik ben gehandicapt, mindervalide, een gevolg van mijn aandoening. Ik ben ‘chronisch ziek, omdat ik niet meer ‘beter’ wordt, maar ik ben niet ziek. Ik ben gewoon ik; een aardig, positief en enthousiast mens. Ik navigeer tussen mijn fysieke grenzen, ik vecht en onderga (afhankelijk van mijn staat van zijn), ik balanceer tussen kunnen en willen, maar ik héb EDS, ik bén niet EDS, gelukkig niet!