Spread the word!

EDS, een onderschatte aandoening… 
In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is. 

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt ūüėČ). 
Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…
Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos. 
Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…

‚Äčover mooie billen en fitgirls

Jullie weten het al, ‘kennen’ me inmiddels een beetje, ik lees de nietszeggende berichten van de verschillende bladen op Facebook en maak me druk over de reacties. Een mens moet toch wat als hij (in dit geval zij) als hij op zijn luie gat ligt te liggen.

Je hebt het vast al geraden, ik heb het nieuws gelezen (jawel op wel een stuk of zes verschillende platformen zelfs) over Fajah en haar bijzonder fitte bilpartij. Laat ik eerlijk wezen, ik zou er ook best twee willen bezitten van dat formaat (√©n stevigheid), maar ik krijg dit lijf (nog) niet in de juiste houding om dit voor elkaar te krijgen. Liggend squatten heeft net niet hetzelfde effect, blijkbaar speelt het tegenwerken van de zwaartekracht toch een grote rol in deze oefening. Ik probeer het wel hoor (aangespoort door de obsessie van tegenwoordig voor een mooie derri√®re), maar na een mislukte squat of tien geeft dit lijf het op en beland ik weer in de door mij zo gehate horizontale houding op mijn bed. Niemand kan zeggen dat ik geen doorzettingsvermogen heb, het is ‘try and error’ en dat dagelijks.

Maar laten we het positief bekijken (ik ben tenslotte een positieveling), ik ben dus weer in ‘training’. Dat wil zeggen, ik heb de moed voor de zoveelste keer bij elkaar geraapt en probeer voor de inmiddels denk ik duizendste keer (blijf een vrouw, dus overdrijven is geoorloofd) mijn lijf weer een klein beetje ‘in shape’ te krijgen. Dit niet voor of door de zogenaamde ‘fitgirl rage’, maar gewoon voor mezelf. Hoe meer conditie ik kwijtraak, hoe groter de consequenties. Een marathon lopen zit er (denk ik) net niet meer in, maar wie weet een klein stukje met de hond op een goede dag wel. Je moet toch dromen houden nietwaar? En een stukje fietsen op de hometrainer is ook zo’n droom. 
Ik wilde me al overenthousiast inschrijven bij de sportschool, maar met mijn beginnende oefeningetjes ben ik binnen vijf minuten echt wel klaar (wel met een hoofd alsof ik al drie uur zwaar in training ben) en tja, ik heb al zoveel therapeuten en bijbehorende therapie√ęn versleten dat ik dat ook wel zonder sportschoolhulp zelf kan inmiddels (ik ben een pro op dat front). Daarbij heb ik geen geld voor de sportschool (over), dus ik ben mijn eigen personal trainer. Ik spoor mijzelf aan tot grote hoogten, ben cheerleader en motivator in √©√©n, dit gaat hem worden, deze keer gaat het lukken (en wederom negeer ik de brandende pijn in mijn knie√ęn, ik denk dat het toch ‘sporten’ met braces moet gaan worden).
Fitgirls met mooie billen, daar begon ik mee. Ze worden vereerd door de bladen en gehaat (of geliefd) door de lezers. Er zijn twee kampen; de een zegt dat leven op 1300 calorie√ęn (incl. een hoog sportgehalte) niet gezond is, de andere groep zweert erbij. Ik las de reactie van een oud-wielrenster, iets over Fajah en een bak sla, ik snapte haar reactie wel (ze kreeg een hoop stront over zich heen, niet normaal). Niet iedereen heeft aanleg voor zo’n lijf, het moet ook je bouw zijn. Een mooi voorbeeld kan ik opnoemen uit eigen ervaring, ik had altijd vrij stevige benen (de schaatsersbouw, goede, sterke bovenbenen), maar wilde zo graag ook modellenbenen, hoe meer ik trainde, hoe meer been ik kreeg zeg maar. Nu zit ik in een rolstoel en heb ik mijn ooit zo gewenste dunne modellenbeentjes, geen spieren meer over (eh niet dat modellen geen spieren hebben, maar mijn benen waren niet zo gebouwd). Be carefull what you wish for… 
Niet iedereen zal zo’n lichaam kunnen krijgen en ook ik ben bang dat we een fout signaal de wereld insturen naar de opgroeiende, kwetsbare, gevoelig voor meningen pubermeiden. Aan de andere kant moeten zij leren stand houden in een maatschappij die zeer gevoelig is voor oppervlakkige uiterlijkheden. Je wilt ze zo graag hiertegen beschermen, waarom zo hard oordelen over zoiets stompzinnigs? Iedereen heeft goede punten, maar ik ben er zelf ook gevoelig voor, ik wil zelf ook graag zo leuk mogelijk in mijn rolstoel zitten (ik heb ook al die elro waar ik voor moet compenseren). 
Het is dubbel, ik ben gelukkig een stuk zelfverzekerder als vroeger, maar zoals ik al schreef, zo’n achterwerk als Fajah, tja willen we dat stiekem niet allemaal (met bijbehorend lijntje (en nee, ik bedoel slechts haar figuur))? Ik zou er best moeite voor willen doen, maar kan niet is in mijn geval echt geen luiheid, het kan √©cht niet (nog niet, zegt het stemmetje in mijn hoofd). Ach, ik ben een ‘fitgirl’ op mijn niveau, ik eet weinig calorie√ęn omdat ik het overgrote deel van de dag slechts lig en ik de calorie√ęn dus echt niet gebruik of nodig heb. Ik raad anderen aan gewoon gezond te eten, lekker te sporten (omdat je het leuk vindt) en vooral blij te zijn met je eigen lijf, met je gezond zijn. Ik weet dat dat belangrijker is dan mooie billen (en ooit zijn billen weer ‘uit’, wordt de aandacht weer gelegd op borsten (die ook al niet meer zijn wat…)). Je bent goed zoals je bent en echte schoonheid zit √©cht van binnen!

pijnstillers

Ik sta er eigenlijk niet meer bij stil, maar vorige week werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Mijn leven wordt beheerst door mijn medicatie, ik ben wel degelijk afhankelijk van mijn pilletjes en pleistertjes. Ik kan niet zonder en dat werd vorige week pijnlijk duidelijk.

Ik heb verschillende medicijnen, al een paar jaar slik ik lyrica (een anti-epilectica met als bijwerking dat het helpt tegen zenuwpijn). Ik begon met amytriptiline (wat eigenlijk een anti-depressiva is met dezelfde bijwerking) maar dat hielp bij mij niet, Lyrica wilde ik eigenlijk niet (dat heeft bij sommige mensen aankomen als bijwerking en dat wilde ik ook niet, pijn ook niet, was nogal een dilemma in mijn hoofd), maar ja moest wat en het pakte bij mij goed uit. Het werkt wonderwel tegen mijn zenuwpijn, de eerste weken was ik er strontziek van (liep overal tegenaan, zag dubbel, was 24/7 bezopen voor mijn gevoel), maar als ik iets heb is het doorzettingsvermogen en het kwam gelukkig goed.

Vorige week had ik een beetje een miscommunicatie met de assistente van dok en miste ik een dag mijn lyrica. Dat heb ik geweten, ik was serieus ziek; koorts, overal pijn en een rusteloos lijf (niet onderschatten, ik kan het er niet even ‘uit lopen’). Ik dacht dat ik gek werd! Het verminderde pas na inname van een nieuw pilletje, afkickverschijnselen dus. Met grote gevolgen want mijn INR waarde (wordt gemeten door de trombosedienst, ik ben door longembolie√ęn in het verleden nog steeds een risicofactor voor nieuwe) is volledig van het padje, ik ben helaas weer 3x per week aan de (prik)beurt en we moeten zien dit weer op orde te krijgen. Het blijkt dat koorts en stress (beide waren in overvloed aanwezig vorige week) daar de boosdoener van kunnen zijn. Grote gevolgen van een ‘vergeten’ pilletje.

Naast de lyrica heb ik een behoorlijke dosis fentanyl (een soort morfine), ik heb veel soorten pijnstillers geprobeerd, dit is de enige die een beetje wat doet. Ik heb jaren zonder pijnstilling doorgeploeterd maar ben tot de conclusie gekomen dat het leven mét toch voordelen heeft (nadelen ook overigens, maar het is een optelsom). Grootste nadeel van de fentanyl is de mist in je hoofd, dat is de reden waarom sommige mensen blijkbaar verslaafd raken aan dit soort medicijnen. Ik vind het juist het grootste nadeel, mijn lijf moet verdoofd, wil juist mijn hoofd graag helder houden.

Tuurlijk is het rotzooi, ik zou graag zonder willen, maar leef maar eens altijd met een allesoverheersende pijn in je hele lijf, ik geef het je te doen. Pijnvrij ben ik niet, zelfs niet met mijn vele pleistertjes, maar het haalt de scherpe kantjes er wel af en dat is prettig (understatement). Ik moet met mijn zorgverzekering in overleg voor de gezondere, natuurlijke, groene variant, want ik zou graag overstappen naar het spul wat ik ooit probeerde in mijn jeugd (was ik toch helderziend misschien). Raar eigenlijk, hebben ze iets dat goed werkt, beter is en goedkoper, willen ze er niet aan (is met zoveel dingen zo, kortzichtigheid der wetenschap), ik heb hoop, ga de overstap voorzichtig proberen te maken, ooit.

En dan vul ik nog aan met oxycodon (ook een morfine variant), dat zijn mijn geval-van-nood pilletjes (ik verlaat het huis niet zonder). Ben ik verslaafd? Ik denk een dikke ‘ja’, maar ik heb geen behoefte aan afkickprogramma’s. Ik ben op de hoogte van de minpunten en accepteer die. Pijn is een monster dat je besluipt van achteren, een sluipmoordenaar. Je kunt je niet voorstellen hoe het voelt dit dagelijks door je hele lijf te voelen (zoals ik mij niet kan voorstellen hoe een leven zonder voelt) en daar ben ik blij om hoor (voor wie het niet voelt bedoel ik).

Maar goed, pijnstillers dus, ik schreef net een stukje over ‘mijn held’ (in dit geval de morfine bedoelend), deel hem toch even, het zegt alles.

morfine

shop till you drop

Gisteren was een grote dag, voor mij althans. Jaren heb ik gezocht, me vertwijfeld afgevraagd of ik dan echt de enige échte vrouw was in mijn vriendenkring, maar mijn zoektocht is ten eind, ik heb haar gevonden!

Dit intro vergt enige uitleg denk ik, het zit zo. Ik hou van winkelen en dan bedoel ik écht winkelen. Niet het naar de stad met manlief, waarbij ik al twijfelend kijk naar een leuke trui of schoenen en manlief al zuchtend buiten de winkel op mij wacht (en zoonlief reageert tegenwoordig precies hetzelfde). Staat je gewéldig, echt? Ja zeg ik toch (en toch voel ik ergens dat het iets minder gemeend is als ik zou willen).

Winkelen is iets dat ik al jaren niet meer doe, ten eerste was er mijn ‘slecht kunnen lopen’ dingetje. Toen kreeg ik de rolstoel (met bijpassende drempel, leuk de eerste keer schoenen kopen (en proberen) in rolstoel, verbazingwekkende act voel je je) en daarna kwam Alex (weet je nog, elektrische Alex, die zonder batterijen) √©n mijn bus. En nu kan ik weer, niet te vaak natuurlijk (mijn lijf vindt het tenslotte nog steeds erger dan mijn portemonnee en dat zegt wat), maar ja, niemand wilde mee. Geen van mijn vriendinnen bleek dezelfde genen te hebben als ik, dacht ik…

En toen was daar een vraag, ‘ik moet een nieuwe jas, zin om mee te gaan?’. Eh jaaaaa, het maakt mij niet uit wat je wilt kopen, als ik maar mee mag het te gaan kopen! Soms moet het, soms moet je shoppen (ikke wel tenminste) en wat een match zijn wij in de stad. Ik bedoel, rustig kijken, meerdere winkels (en ja ook stoppen waar je gestart bent mag), lunch (met taartje) en dan ook al vind je niet wat je zocht het doorzettingsvermogen hebbend een afspraak te maken voor een volgende keer (binnen een half jaar).

Kijk, zo hoort dat, dat is wat deze vrouw soms nodig heeft en ja dan is het in mijn geval letterlijk ‘shop till you drop’, want de volgende drie uur lag ik op apegapen, maar ach, who cares….

Elastic fantastic en meer…

In de brief die ik naar veel media heb gestuurd refereerde ik aan verschillende filmpjes op het internet, filmpjes waarin mensen gebruik maken van hun extreme lenigheid en van hypermobiliteit. Je ziet ze best vaak; slangenmensen bij bepaalde shows bijvoorbeeld, maar ook een vrouw die haar benen in de knoop legt (waarbij ik vroeger riep, ‘kijk zo zit ik ook’).

Hypermobiliteit komt veel voor, maar liefst 1 op de 10 mensen is hypermobiel in 1 of meerdere gewrichten. Het kan bijzonder handig zijn, denk aan balletdansers, gymnasten of bij musici. Prima, zolang er geen klachten bij komen. Niet iedereen met hypermobiliteit heeft een onderliggende bindweefselaandoening (al vermoeden ze inmiddels dat ook dat vaker voorkomt dan men vroeger dacht).

Waarom schrijf ik dit? Even bij het begin beginnen… Gisteravond zapten we langs de zenders om te belanden bij een filmpje over een meneer met een hypermobiel onderlijf. Hij kon zijn benen omdraaien en met een aanpassing in kleding leek het dus alsof zijn hoofd verkeerd op zijn lijf stond. Zijn zoon kon dit truckje ook, het deed bij hem geen pijn. Er werd in een filmpje uitgelegd hoe hypermobiliteit werkte, te ruime banden geven het gewricht meer ruimte, geen probleem. Een leuke manier om iets bij te verdienen, verrek misschien kon hij er wel zijn werk van maken?

Heel cru gezegd heb ik dat ook gedaan, mijn werk maken van mijn hypermobiliteit. Het vergde een grote scheut overbelasting, en snufje doorzettingsvermogen en een tikkie eigenwijzigheid, maar h√©, ik heb het voor elkaar. Afgekeurd heet mijn nieuwe baan, volledig te danken aan die ‘geen probleem’ hypermobiliteit. Niet bij iedereen is die slechts onschuldig, maar op televisie komt dit wel zo over en daar heb ik een probleem mee. Juist bij zo’n programma, bij zo’n item zou het goed zijn als er voor mijn part onderin zo’n sterretje zou staan met extra uitleg *let op, soms is hypermobiliteit een symptoom van een onderliggend bindweefselprobleem, ga bij klachten naar uw arts*. Dit geeft wederom het belang aan van het op de kaart zetten van deze aandoening!

Een ander probleem waar veel EDS-sers tegenaan lopen is een probleem met de huid. Een bijzonder overrekbare huid is het gevolg (bij mij is het overigens andersom, mijn huid zit juist erg strak op mijn botten, pijnlijk strak soms zelfs), de huid is kwetsbaar en zacht. In dit blog wil ik graag even aandacht besteden aan een lotgenootje van me, iemand die op eigen kracht 65 kilo is afgevallen. Onwijs knap, veel sporten zijn voor ons geen optie, het vergt echt veel om dit voor elkaar te krijgen. Iedereen snapt dat huidoverschot een probleem is bij 65 kilo minder, een aantal operaties daarvoor heeft ze ondergaan, zelf bekostigd, maar ze moet er nog eentje. Ook zij is zoals we dat noemen ‘afgekeurd’, even extra werken is geen optie als je niet kunt werken.

Ik wil haar graag helpen, maar ook ik heb het niet, tja, we ‘lopen’ tegen dezelfde drempels aan. Wat ik wel kan doen is een oproep, bij wijze van uitzondering (goh wat zou ik graag een stichting oprichten om mensen te helpen), kun en/of wil je helpen dan kun je via mij haar gegevens krijgen. En ik doneer voor ieder boek (dichtbundel of ‘kneuzenboek’) dat ik verkoop in januari 1 Euro voor dit doel. Alle beetjes helpen en ik help graag een beetje mee (overigens is mijn dichtbundelverkoop ook nog steeds voor een goed doel, mijn rolstoelbus √©cht eigen maken, even een beetje reclame mag best toch).

gezonde zaak

Nadenkend over mijn goede voornemens vanmorgen onder de douche dacht ik terug aan een traject van jaren geleden. Voor veel van mijn lotgenoten denk ik heel erg herkenbaar, dus ik schrijf er toch maar even over.

Mijn goede voornemen betrof twee dingen tegelijk, de tussen Sinterklaas en Nieuwjaar opgebouwde extra kilootjes er weer af zien te krijgen √©n de weg daarnaartoe; trainen (en de calorie√ęn weer laten staan). Die laatste optie is dus tot nu toe in de afgelopen jaren redelijk onmogelijk gebleken, maar ik zou ik niet zijn als ik niet een nieuwe poging zou doen. Je weet niet of het verandert is als je het niet probeert toch? Ik blijf dus doorgaan, wie weet lukt het, ooit.

Dat bracht mij dus terug in gedachten naar een aantal jaar geleden, te weten het jaar 2000 (waarvan we toen dachten dat de toekomst √©cht begon). Ik werkte nog volledig, maar had al wat gedoe achter de rug (was al een keer volledig afgekeurd geweest vanwege mijn rug (en weer goedgekeurd) en mijn fysiek begon steeds meer ‘scheurtjes’ te vertonen).

Er begon een periode van schouderproblematiek. In eerste instantie werd het gegooid op RSI (dat was echt ‘in’ op dat moment), ik werkte met de computer (als grafisch vormgeefster), dus het paste precies in het plaatje. Toen rust niet hielp werd er geopperd mij in een trainingstraject te gooien via de arbodienst, rust roest was het devies, een andere aanpak. Ik wilde alles aangrijpen om weer aan het werk te kunnen en ging met een enorm enthousiasme aan de bak, ik hield van actie en trainen lag wel in mijn straatje. Onder begeleiding van een fysiotherapeute werkte ik hard aan mijn herstel. Ik ging als een trein, iedereen daar was onder de indruk van mijn mentaliteit, ik trainde harder, nog harder en ging verder en verder achteruit. Mijn schouder ging alleen maar meer pijn doen en op het moment dat ik letterlijk van de hometrainer afviel om een bepaalde hartslag te bereiken viel het kwartje bij mijn fysio; dit ging hem niet worden. Het lag niet aan mijn inzet, mijn lijf wilde echt niet genezen op deze manier.

Nieuw plan van aanpak, wilde ik acupunctuur proberen? Ik wilde alles proberen, dus natuurlijk! Om te kijken naar de staat van mijn bindweefsel werd het toen nog onbekende ‘guasha’ ingezet (met een bepaald soort steen werd er over mijn huid geschraapt), het resultaat maakte mijn therapeute aan het schrikken; mijn bindweefsel bleek in zeer slechte staat. Ik zag eruit alsof ik zware brandwonden had; RSI in het zwaarste geval. Weer rust en door met de acupunctuur. Inmiddels bleek ik zwanger en stopte ik met de acupunctuur. Het UWV besloot me tijdens mijn zwangerschap met rust te laten (leverde wel een hilarisch momentje op dat; ze verwachtten iemand met een schouderprobleem en er waggelde een zwangere pingu√Įn naar binnen (met ook bekkeninstabiliteit inmiddels), werd direct naar huis gestuurd met de boodschap ‘kom maar terug als je bevallen bent’) dus ik zat een paar maanden thuis.

Helemaal opknappen deed mijn schouder niet (afkeuring nummer twee was inmiddels een feit, gevolgd door goedkeuring twee (zoek het maar uit verder)), ik moest wat en ging maar minder uren werken. Ik had alles geprobeerd, behalve de operatie die ze me aanraadden (stuk van het sleutelbeen afhalen om mijn schouder meer ruimte te geven). Achteraf zeer goed dat ik dat niet heb laten doen, de ellende zou alleen maar groter geworden zijn omdat het de mobiliteit nog verder vergroot zou hebben. Wisten we toen maar wat we nu weten!

Weer een stukje wat duidelijk maakt hoe belangrijk het is dat EDS op de kaart komt. Mijn leven is een aaneenschakeling van dit soort vergissingen en onwetendheid. Daar is niks aan te doen, maar ik zou graag anderen hiervoor behoeden. Daarvoor is het nodig deze verhalen te delen (denk ik). Voor mij zit hier geen oud zeer (eh mentaal dan), dat ben ik voorbij, maar wel een aandachtspunt voor mijn (nieuwbakken) lotgenoten.

Wat het trainen betreft, ik heb vaak mijn neus gestoten, maar ik blijf het wel proberen. Ik ben voorzichtig (meestal), ik probeer mijn grens in het oog te houden, maar opgeven zit nu eenmaal niet in mijn systeem. Ik probeer en ik val, ik sta weer op en begin opnieuw. Langzaam maar zeker leer ik meer over mijn grenzen, leer ik mijn valkuilen een beetje beschermen (takjes erin breken de val). Ooit gaat het vooruit (positief blijven helpt echt) en anders maar niet…

oud- en nieuw

Alweer een jaar voorbij, het gaat zo snel allemaal. Hoe ouder je wordt, hoe harder de klok gaat lopen. Het besef van tijd verandert lijkt het. Maar goed, weer bijna een jaar voorbij dus. Rare dagen, oudejaarsdag, eigenlijk ‘gewoon’ een dag. Een verjaardag voor mijn paps, echt oudejaarsdag dus, zo’n dag dat je dingen overdenkt. En dan begint het jaar gewoon opnieuw, dagen als anders. Goede voornemens worden gemaakt en weer vergeten.

Ik heb er ook wel een paar hoor, goede voornemens. Allereerst door met mijn schrijfsels, ben een serieuze campagne aan het bedenken om mezelf bij Humberto te krijgen (daarover later meer), werktitel: Tien bij Tan. En wat te denken van Tien voor Tan (met 10 redenen waarom ik naar Humerto moet). In januari kom ik trouwens ook in de ‘Vrouw’, weet nog niet welke week, maar de foto is al geschoten (met mij als aangeschoten wild), ben heel benieuwd!

Daarnaast wil ik (zoals zoveel vrouwen) een paar kilootjes kwijt, liefst in combinatie met een beetje lichte training (wat zou ik daar blij mee zijn als dat lukte). We zullen zien, het wordt een goed jaar, ik voel het! Ik zit in ieder geval met een hoofd vol leuke plannen.

Ik hou het kort vandaag, terugblikken, ach, het is geweest. Toch veel mensen verloren (niet alleen beroemdheden), zij leven verder in ons hart en houden ons in de gaten, daar ben ik van overtuigd. Gelukkig een soort van fysieke stabiliteit gevonden, daar ben ik blij om.

Laten we gaan voor een mooi, liefdevol, enthousiast, positief, gelukkig en hopelijk gezond 2017. Goede jaarwisseling allemaal!

over moeten, willen en kunnen

Er zijn van die dagen dat je het spuugzat bent, dat chronisch ziek zijn, beperkt zijn, het vele willen en niet kunnen, √ľberhaupt het willen versus het kunnen √©n het vele moeten. Sinds ik platlig probeer ik zo min mogelijk te doen aan ‘moeten’. Moeten kost namelijk heel veel energie (en tja, die heb ik niet h√®).

Je hebt verschillende soorten moeten, vanmiddag moest ik met mijn zoon naar de specialist; een moeten dat ik met veel liefde doe, niet omdat ik het leuk vindt (en hij ook niet overigens), maar omdat ik hem met liefde bijsta in dit moeten. Daarbij komen de kleine dingen die ik in huis nog kan doen (en dus ook moet doen van mezelf) en de dingen waar ik mij in mijn enthousiasme om te helpen en tot nut te zijn voor aanmeldt. Dat is te veel moeten voor mij. Hier komt moeten dus in botsing met ‘willen’, ik wil namelijk nog veel meer dan dat ik moet.

Ik wil knutselen, ik wil winkelen, ik wil naar buiten, ik wil proberen een beetje te trainen (op mijn niveau he), ik wil foto’s maken, ik wil lekker leren koken, ik wil zoveel. En het zijn geen gekke dingen, het zijn gewone dingen voor gewone mensen, maar niet voor mensen zoals ik blijkbaar. Ik weet het wel, ik heb best geaccepteerd (meestal), maar soms lukt het niet. Soms gaat deze kont toch weer tegen de krib en WIL ik KUNNEN!

Zo, dat is de situatie van de dag, ik ben het zat, het gevecht in mijn kop, tussen willen en kunnen, het moeten van mezelf, het moeten van de dingen buiten mezelf. Ik ben er even klaar mee, soms zou het fijn zijn als wij chronisch positievelingen, wij dappere strijders der beperkingen even niet hoefden na te denken over kunnen, maar even weer konden ervaren hoe het is om te kunnen doen wat je wilt, ja dat zou fijn zijn

Ik sluit dit blog voor de verandering af met een gedicht van mezelf, een ‘oudje’, maar nog steeds zo passend…

de glazen wand kwam onverwacht
een heel stuk dichterbij
hij kwam en zag en overwon
een heel groot deel van mij

onzekerheid lag op de loer
het nestelde zich daar
waar niemand toegang had en bleef
en vrat zijn doorgang naar

mijn hart, mijn ziel, mijn hoofd, mijn wil
ik wankel, uit balans
moet uit het donker naar het licht
op naar een nieuwe kans

geklede rollade

Kerst 2016, ik hou van kerst, van de sfeer, de gouden lichtjes. Niet zozeer het eten en de drukte, zeker niet de ‘verplichtingen’, dus die slaan we over. Met kerst doen we niets bijzonders, mijn mannen zijn er niet zo van. We gourmetten omdat ik dat leuk vind en we drinken een bakkie thee bij de beide ouders.

Zoals gezegd, ik houd er wel van en ik vind het leuk op deze dagen me een beetje op te doffen (zoveel kansen heb ik daarvoor verder niet). Ik heb dus een leuk jaren vijftig jurkje aangeschaft, een zogenaamde pencil dress. Al weken verheug ik me erop, panty uitgezocht, mooie pumps (met hakken), ik was er klaar voor (dacht ik). Gisterochtend dus me in mijn mooie nieuwe stretch jurk gewurmd (zo’n jurkje hoort strak), wow, echt mooi, echt strak enne echt best koud met de leuke korte mouwtjes.

Eerst maar even ontbijten, mijn netste sloffen (haat koude voeten) onder mijn mooie jurk. Ontbijtje was lekker; eitje, croissantje, kerststol, jammie! Ik heb echter een klein probleempje dat obstipatie heet en als gevolg heeft dat mijn buik ietwat uitzet (ietwat als in ik ben ineens drie maanden zwanger qua look) na het eten. Mijn buik inhouden lukt een stuk minder goed nu mijn rug niet meer in standje hol kan (bijproduct van een aantal hernia’s), maar het gaat nog net. De korte mouwtjes zijn wel een issue, op zoek naar een bijpassend vest (of jasje) dan maar (verhult direct de buik).

Jurk – check, jasje – check, panty zonder ladders (ik bijt weleens nagels (om de haaltjes eraf te halen) en dat gaat nogal eens mis bij het heel aantrekken van de panty) – check en last but not least mooie pumps (met hakken) – eh bijna check. Dat is ook een dingetje, ik kan niet op hakken lopen, tenminste niet als de hakken niet aan laarzen vastzitten. Pumps en ik hebben nooit een goede band gehad. Toch wil ik ze aan en ik heb twee opties; su√®de met hogere hak (ik loop tenslotte maar zelden) of nepleer met iets lagere naaldhak. De eerste had ik wel vijf minuten aan alvorens te beslissen dat vanwege mijn vandaag aanwezige pingu√Įn loopje gecombineerd met mijn naar binnen wiebelende knikknietjes, dit geen succes was. Op naar schoenen nummer twee (die al wankelend richting auto toch iets aan de grote kant bleken). Al in de auto voelde ik dat ook dit niet een goede match was.

Bij mijn schoonouders aangekomen strompelde ik naar binnen en plofte op de dichtstbijzijnde stoel neer. Inmiddels voelde ik mij een zeer nette, doch ingesnoerde rollade. Ik ben niet de dikste, maar had echt het idee dat iedere aanvulling op mijn ontbijt een extra rol toevoegde. Op weg naar huis besloot ik dan ook dat de mooie jurk in de kast blijft tot er twee kilo minder om van te houden aan mijn lijf zit (of ik ergens heen kan zonder de verdere dag te eten). De schoenen blijven ernaast (tenzij ik een dagje slechts rolstoel heb), gelukkig waren die een koopje. Ik heb een gave, ik weet feilloos elke voeg te vinden met mijn naaldhakjes (de voegen zijn weer schoon, dat dan weer wel), blijf erin hangen en val vervolgens bijna op mijn snoetje (zeer charmant). Nee, hakken zijn ook voor √≠n de rolstoel muts, niet om op te lopen…

Is er dan echt nergens kleding te vinden die a) mij eruit laat zien als een vamp (ook als ik zit!), b) lekker zit (én ligt) en c) betaalbaar is?! Ik kan toch niet de enige zijn die hiermee zit? Ik ben denk ik slechts half vrouw, ik wil wel, maar het lukt net niet. Ik heb hulp nodig, Fred waar ben je als ik je nodig heb?

Vandaag heb ik dan ook maar gekozen voor een (volgens mijn moeder veel te kort (‘je bent tenslotte geen twintig (of dertig) meer’)) stretch jurkje (enigszins buikverhullend) m√©t vest. Niet het chiqueste, maar het zit (en ligt) wel lekker. Een joggingbroek met kerst gaat me toch net te ver.

Kerstgedachte…

En dan is er alweer bijna een jaar voorbij, de tijd gaat zoveel sneller dan je denkt. Hoe ouder je wordt, hoe harder de tijd lijkt te gaan, bizar. De kerst, voor mijn gevoel duurt het nog dagen, maar dan realiseer ik me dat het al donderdag is en dat het dit weekend toch echt al kerst is.

Kerst, ooit waren het dagen van vrede, nu hebben we weer te maken met een gewelddadige aanloop, weer slachtoffers, alsof er nog niet genoeg onschuldige mensen gevallen zijn in deze wereld. Op de radio speelt ‘the power of love’ terwijl ik dit schrijf, begrepen mensen maar wat de √©chte kracht van liefde is. Helaas zijn veel mensen verblindt door de beloftes van macht, van geld, overheersing, haat, geweld, waarom? Er is echt maar √©√©n ding dat telt, wat ertoe doet; samen leven, samen leren, samen als het ‘keyword’.

Ik kan niet in mijn eentje de wereld verbeteren, hoe graag ik dat ook zou willen, maar ik kan wel mijn steentje proberen bij te dragen, op mijn manier. Door in ieder geval het goede voorbeeld te geven, door mijn eigen zoon te leren hoe het niet moet, te leren praten, te leren liefhebben.

En dan in deze context het ‘kleinere’ leed (alhoewel het voor ons best een flinke impact heeft), helaas heeft mijn lijf mijn psychologische signalen van verbetering nog niet helemaal opgepikt (hoop houden, misschien volgend jaar). Waar stabiliteit in zicht leek, bleek overbelasting nog steeds dicht om de hoek te liggen. En ik trap er nog steeds in, de valkuil van over-enthousiasme, van mijn willen en niet kunnen. Er is slechts √©√©n week van teveel doen voor nodig (en √©√©n verkeerde beweging). Mijn rug heeft het momenteel best zwaar en ergens van de week is mijn ‘goede’ schouder in een sub-lux gegaan (dat is een sub-luxatie; gedeeltelijk uit de kom), gevolg is een fikse oplawaai voor banden en pezen en nu mijn ‘goede’ arm in een sling. Net nu ik het niet kan gebruiken, zul je altijd zien. De orthopeed had me al gewaarschuwd, deze schouder werd ook steeds losser in de bandjes, het was een kwestie van tijd. Die heeft me dus wederom ingehaald.

En dit was het jaar van twee boekjes! Deel twee qua dichtbundel (ik schrijf sinds ik thuis zit gedichten en heb in 2013 ‘Hersenspinsels’ uitgegeven en dit jaar ‘Mijn wereld in woorden’) en natuurlijk ‘Welkom in de wereld van een kneus’! De reacties hierop zijn hartverwarmend, echt heel blij mee! Dat is waar ik voor schrijf, voor aandacht voor EDS en dat wij meetellen in deze samenleving. Weet je wat maf is, 99% van de reacties is positief en natuurlijk trek ik me die ene negatieve procent aan. Die zegt dat het me alleen om aandacht voor mezelf te doen is, ik moet het langs me heen laten gaan, maar vindt dat moeilijk. Wat die niet snappen is dat ik me hiermee best heel kwetsbaar opstel, ik (be)schrijf mijn leven om daarmee te proberen een andere kant van onze aandoening te laten zien. Tuurlijk vindt mijn ego het best leuk om te horen dat ik leuk schrijf, ik ben ook maar een mens, maar wie mij kent weet dat dat niet mijn hoofddoel is, dat ik echt iets wil bereiken qua bekendheid voor EDS en iemand moet het doen…

Maar goed, ik ben toch trots op hoe dit blog zich ontwikkelt, ben blij dat ik mensen zo mag helpen en dat ik toch dit jaar hiermee mijn ‘nut’ heb gevonden. Ik ga hiermee door, ik blijf programma’s en bladen bestoken met mijn (ons) verhaal en hoop dat mede dankzij deze verhalen hulpverleners, artsen en (al dan niet met de diagnose bekende) lotgenoten (h)erkenning vinden. Samen blijven we vechten voor een mooie en leefbare toekomst!

Bij deze wens ik jullie fijne feestdagen, Merry Christmas y’all! x